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MITARBEITER
Dr. med. Christine Mundlos. stellvertretende Geschäftsführerin/ ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung. +49-30-3300708-0. ed.enilno-eshca@soldnuM.enitsirhC. KONTAKT - ACHSE E.V. ACHSE e.V. c/o DRK-Kliniken Mitte Drontheimer Straße 39 13359 Berlin Tel. 3300708-0 (Hartmut Fels steht Ihnen in der Regel Mo bis Fr von 9.00 bis 13.00 Uhr zur Verfügung) Service-Telefon: Tel. 3300708-0 (Eike Jogwer-Welz erreichen Sie Mo, Mi und Fr von 9.00 bis 12.00 Uhr, Do von 15.00 bis 18.00 Uhr sowie nach Vereinbarung)ACHSE STIFTUNG
Informationen und Experten sind schwer zu finden. Mit der in 2010 gegründeten ACHSE Stiftung wollen wir die Arbeit von ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, unterstützen und damit das Leben von Betroffenen nachhaltig verbessern. ACHSE e.V. berät Betroffene ALLIANZ CHRONISCHER SELTENER ERKRANKUNGEN ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und gibt Betroffenen eine Stimme in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. ACHSE vernetzt, berät und gibt den Seltenen in Politik, Öffentlichkeit, Wissenschaft, Forschung und Medizin eine starke Stimme. Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen Sie den 4 Millionen Betroffenen.MITARBEITER
Dr. med. Christine Mundlos. stellvertretende Geschäftsführerin/ ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung. +49-30-3300708-0. ed.enilno-eshca@soldnuM.enitsirhC. KONTAKT - ACHSE E.V. ACHSE e.V. c/o DRK-Kliniken Mitte Drontheimer Straße 39 13359 Berlin Tel. 3300708-0 (Hartmut Fels steht Ihnen in der Regel Mo bis Fr von 9.00 bis 13.00 Uhr zur Verfügung) Service-Telefon: Tel. 3300708-0 (Eike Jogwer-Welz erreichen Sie Mo, Mi und Fr von 9.00 bis 12.00 Uhr, Do von 15.00 bis 18.00 Uhr sowie nach Vereinbarung)ACHSE STIFTUNG
Informationen und Experten sind schwer zu finden. Mit der in 2010 gegründeten ACHSE Stiftung wollen wir die Arbeit von ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, unterstützen und damit das Leben von Betroffenen nachhaltig verbessern. ACHSE e.V. berät Betroffene DEUTSCHE NARKOLEPSIE GESELLSCHAFT E.V. Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. DNG wurde im Jahre 1980 von drei Betroffenen und vier Ärzten gegründet und ist heute der älteste Selbsthilfeverband in der Schlafmedizin. Etwa 40.000 bis 50.000 Menschen in Deutschland leiden an Narkolepsie und ähnlichen Erkrankungen des Schlaf-Wach-Rhythmus. Narkolepsie ist eine chronische, (bisher) nicht heilbare Krankheit. GESKE WEHR | ACHSE E.V.TRANSLATE THIS PAGE Geske Wehr. Vorsitzende des Vorstands. Vorsitzende ACHSE e.V., General Secretary EURORDIS – Rare Diseases Europe. Vorstand ACHSE Geske Wehr. Die Geburt ihres Sohnes 1996 mit einer lamellären Ichthyose hat Geske Wehr 1997 zur Selbsthilfe Ichthyose e. V. gebracht. Hier engagiert sie sich seither besonders in der Betroffenenberatung undhat
ACHALASIE-SELBSTHILFE E.V. Zurück Achalasie-Selbsthilfe e.V. Achalasie ist eine motorische Störung der Speiseröhre, deren Symptome, wie Schluckstörungen, Oberbauchschmerzen, Sodbrennen aber auch unspezifische Beschwerden hinter dem Brustbein, in der Regel mit dem Lauf der Erkrankung stetig zunehmen.Die Beschwerden hinter dem Brustbein werden nicht selten als Herzbeschwerden missdeutet, und so AGS- ELTERN- UND PATIENTENINITIATIVE E.V. AGS- Eltern- und Patienteninitiative e.V. Das Adrenogenitale Syndrom (AGS) ist eine angeborene Cortisonmangelerscheinung (vgl. Morbus Addison). Ein vererbter Enzymmangel verhindert die ausreichende Produktion von körpereigenem Cortison und teilweise auch Aldosteron in der Nebennierenrinde. Aufgrund des Stoffwechseldefektes werdenVorstufen des
KONTAKT - ACHSE E.V. ACHSE e.V. c/o DRK-Kliniken Mitte Drontheimer Straße 39 13359 Berlin Tel. 3300708-0 (Hartmut Fels steht Ihnen in der Regel Mo bis Fr von 9.00 bis 13.00 Uhr zur Verfügung) Service-Telefon: Tel. 3300708-0 (Eike Jogwer-Welz erreichen Sie Mo, Mi und Fr von 9.00 bis 12.00 Uhr, Do von 15.00 bis 18.00 Uhr sowie nach Vereinbarung) ZSE-DUO | ACHSE E.V.TRANSLATE THIS PAGE ZSE-DUO. Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen. Seltene Erkrankungen sind sehr komplex, betreffen oft den gesamten Organismus. Begleitet oder gar verursacht werden die Beschwerden nicht selten von psychiatrisch-psychosomatischen Erkrankungen. Dies erschwert eine richtige Diagnose noch ÜBERSICHT DER IMPF-CLEARINGSTELLEN NACH Bayern. Weitere Informationen auf einen Blick finden Sie hier. Verantwortliche Stelle: Geschäftsstelle der Impfkommission, Marchioninistraße 15, 81377 München, Tel. 089 4400-75188. Bürger*innen mit seltenen Erkrankungen können bei der Impfkommission prüfen lassen, mit welcher Priorität sie die Corona-Schutzimpfungbekommen können.
AGS- ELTERN- UND PATIENTENINITIATIVE E.V. Das Adrenogenitale Syndrom (AGS) ist eine angeborene Cortisonmangelerscheinung (vgl. Morbus Addison). Ein vererbter Enzymmangel verhindert die ausreichende Produktion von körpereigenem Cortison und teilweise auch Aldosteron in der Nebennierenrinde. Aufgrund des Stoffwechseldefektes werden Vorstufen des Cortisons, die nicht weiterverarbeitet werden können, in männliche Hormone HYPOPHOSPHATASIE (HPP) DEUTSCHLAND E.V. Der Bundesverband HPP Deutschland e.V. wurde 2006 in Würzburg gegründet. Aufklärung, Selbsthilfe und Anstöße für Forschungsprojekte zu geben, sind die Hauptziele des Vereins. Hypophosphatasie ist eine seltene, angeborene Erkrankung des Knochenstoffwechsels, die bei Kindern auch die Form einer Skelettdysplasie (Kleinwuchs, Knochenverbiegungen) annimmt.EVA LUISE KÖHLER
Mit hohem Engagement und großer Überzeugungskraft setzt sich Eva Luise Köhler in der Öffentlichkeit für Menschen ein, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Sie spricht über die Anliegen der Betroffenen im Fernsehen, im Rundfunk und in der Presse. INFORMATIONSBLATT GRAD DER BEHINDERUNG Einen Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung oder auf einen Schwerbehindertenausweis erfolgreich zu stellen, ist zumeist eine Herausforderung, besonders dann, wenn Erkrankungen in den Bearbeitungsstellen wenig bekannt sind wie zumeist die Seltenen. DEUTSCHE SYRINGOMYELIE UND CHIARI MALFORMATION …TRANSLATE THIS PAGE Zurück Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. Bei einer Syringomyelie, einer seltenen Erkrankung im Rückenmarkskanal, . befindet sich in der grauen Substanz des Rückenmarks ein meist länglicher, mit Flüssigkeit gefüllter Hohlraum, der die graue Substanz verdrängt und keine Nervenzellen enthält. Der Verlauf einer Syringomyelie variiert hinsichtlich der Intensität der KRITIK AM MODELLVORHABEN ZUR GENOMSEQUENZIERUNG …TRANSLATE THIS PAGE 19.04.2021 - Eine richtige Diagnose sowie eine Verbesserung der Lebensqualität und Lebensdauer von betroffenen Menschen ist nur zu erwarten, wenn die Genomsequenzierung von Expertinnen und Experten in dem richtigen Versorgungskontext eingesetzt wird, sagt die ACHSE-Lotsin Dr. Christine Mundlos. GAUCHER GESELLSCHAFT DEUTSCHLAND (GGD) E.V. Die „Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.“ (GGD) entstand 1992 aus dem Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten. Die GGD pflegt den Austausch und die Begegnung mit vielen europäischen sowie der israelischen und der amerikanischen Gaucher-Gesellschaft. Morbus Gaucher (sprich: goschee) ist eine erbliche Stoffwechselstörung und zählt zu den Speicherkrankheiten. ALLIANZ CHRONISCHER SELTENER ERKRANKUNGEN ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und gibt Betroffenen eine Stimme in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. ACHSE vernetzt, berät und gibt den Seltenen in Politik, Öffentlichkeit, Wissenschaft, Forschung und Medizin eine starke Stimme. Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen Sie den 4 Millionen Betroffenen.MITARBEITER
Dr. med. Christine Mundlos. stellvertretende Geschäftsführerin/ ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung. +49-30-3300708-0. ed.enilno-eshca@soldnuM.enitsirhC. KONTAKT - ACHSE E.V. ACHSE e.V. c/o DRK-Kliniken Mitte Drontheimer Straße 39 13359 Berlin Tel. 3300708-0 (Hartmut Fels steht Ihnen in der Regel Mo bis Fr von 9.00 bis 13.00 Uhr zur Verfügung) Service-Telefon: Tel. 3300708-0 (Eike Jogwer-Welz erreichen Sie Mo, Mi und Fr von 9.00 bis 12.00 Uhr, Do von 15.00 bis 18.00 Uhr sowie nach Vereinbarung) DEUTSCHE NARKOLEPSIE GESELLSCHAFT E.V. Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. DNG wurde im Jahre 1980 von drei Betroffenen und vier Ärzten gegründet und ist heute der älteste Selbsthilfeverband in der Schlafmedizin. Etwa 40.000 bis 50.000 Menschen in Deutschland leiden an Narkolepsie und ähnlichen Erkrankungen des Schlaf-Wach-Rhythmus. Narkolepsie ist eine chronische, (bisher) nicht heilbare Krankheit.EVA LUISE KÖHLER
Mit hohem Engagement und großer Überzeugungskraft setzt sich Eva Luise Köhler in der Öffentlichkeit für Menschen ein, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Sie spricht über die Anliegen der Betroffenen im Fernsehen, im Rundfunk und in der Presse. ACHALASIE-SELBSTHILFE E.V. Zurück Achalasie-Selbsthilfe e.V. Achalasie ist eine motorische Störung der Speiseröhre, deren Symptome, wie Schluckstörungen, Oberbauchschmerzen, Sodbrennen aber auch unspezifische Beschwerden hinter dem Brustbein, in der Regel mit dem Lauf der Erkrankung stetig zunehmen.Die Beschwerden hinter dem Brustbein werden nicht selten als Herzbeschwerden missdeutet, und so AGS- ELTERN- UND PATIENTENINITIATIVE E.V. AGS- Eltern- und Patienteninitiative e.V. Das Adrenogenitale Syndrom (AGS) ist eine angeborene Cortisonmangelerscheinung (vgl. Morbus Addison). Ein vererbter Enzymmangel verhindert die ausreichende Produktion von körpereigenem Cortison und teilweise auch Aldosteron in der Nebennierenrinde. Aufgrund des Stoffwechseldefektes werdenVorstufen des
HYPOPHOSPHATASIE (HPP) DEUTSCHLAND E.V. Der Bundesverband HPP Deutschland e.V. wurde 2006 in Würzburg gegründet. Aufklärung, Selbsthilfe und Anstöße für Forschungsprojekte zu geben, sind die Hauptziele des Vereins. Hypophosphatasie ist eine seltene, angeborene Erkrankung des Knochenstoffwechsels, die bei Kindern auch die Form einer Skelettdysplasie (Kleinwuchs, Knochenverbiegungen) annimmt. ALLIANZ CHRONISCHER SELTENER ERKRANKUNGEN ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und gibt Betroffenen eine Stimme in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. ACHSE vernetzt, berät und gibt den Seltenen in Politik, Öffentlichkeit, Wissenschaft, Forschung und Medizin eine starke Stimme. Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen Sie den 4 Millionen Betroffenen.MITARBEITER
Dr. med. Christine Mundlos. stellvertretende Geschäftsführerin/ ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung. +49-30-3300708-0. ed.enilno-eshca@soldnuM.enitsirhC. KONTAKT - ACHSE E.V. ACHSE e.V. c/o DRK-Kliniken Mitte Drontheimer Straße 39 13359 Berlin Tel. 3300708-0 (Hartmut Fels steht Ihnen in der Regel Mo bis Fr von 9.00 bis 13.00 Uhr zur Verfügung) Service-Telefon: Tel. 3300708-0 (Eike Jogwer-Welz erreichen Sie Mo, Mi und Fr von 9.00 bis 12.00 Uhr, Do von 15.00 bis 18.00 Uhr sowie nach Vereinbarung) DEUTSCHE NARKOLEPSIE GESELLSCHAFT E.V. Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. DNG wurde im Jahre 1980 von drei Betroffenen und vier Ärzten gegründet und ist heute der älteste Selbsthilfeverband in der Schlafmedizin. Etwa 40.000 bis 50.000 Menschen in Deutschland leiden an Narkolepsie und ähnlichen Erkrankungen des Schlaf-Wach-Rhythmus. Narkolepsie ist eine chronische, (bisher) nicht heilbare Krankheit.EVA LUISE KÖHLER
Mit hohem Engagement und großer Überzeugungskraft setzt sich Eva Luise Köhler in der Öffentlichkeit für Menschen ein, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Sie spricht über die Anliegen der Betroffenen im Fernsehen, im Rundfunk und in der Presse. ACHALASIE-SELBSTHILFE E.V. Zurück Achalasie-Selbsthilfe e.V. Achalasie ist eine motorische Störung der Speiseröhre, deren Symptome, wie Schluckstörungen, Oberbauchschmerzen, Sodbrennen aber auch unspezifische Beschwerden hinter dem Brustbein, in der Regel mit dem Lauf der Erkrankung stetig zunehmen.Die Beschwerden hinter dem Brustbein werden nicht selten als Herzbeschwerden missdeutet, und so AGS- ELTERN- UND PATIENTENINITIATIVE E.V. AGS- Eltern- und Patienteninitiative e.V. Das Adrenogenitale Syndrom (AGS) ist eine angeborene Cortisonmangelerscheinung (vgl. Morbus Addison). Ein vererbter Enzymmangel verhindert die ausreichende Produktion von körpereigenem Cortison und teilweise auch Aldosteron in der Nebennierenrinde. Aufgrund des Stoffwechseldefektes werdenVorstufen des
HYPOPHOSPHATASIE (HPP) DEUTSCHLAND E.V. Der Bundesverband HPP Deutschland e.V. wurde 2006 in Würzburg gegründet. Aufklärung, Selbsthilfe und Anstöße für Forschungsprojekte zu geben, sind die Hauptziele des Vereins. Hypophosphatasie ist eine seltene, angeborene Erkrankung des Knochenstoffwechsels, die bei Kindern auch die Form einer Skelettdysplasie (Kleinwuchs, Knochenverbiegungen) annimmt.MITARBEITER
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ACHSE STIFTUNG
Mit der ACHSE Stiftung wollen wir das Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankungen nachhaltig verbessern. Da das Grundstockvermögen der Stiftung erhalten bleibt, unterstützen die Erträge daraus heutige und zukünftige Projekte der ACHSE. ZSE-DUO | ACHSE E.V.TRANSLATE THIS PAGE ZSE-DUO. Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen. Seltene Erkrankungen sind sehr komplex, betreffen oft den gesamten Organismus. Begleitet oder gar verursacht werden die Beschwerden nicht selten von psychiatrisch-psychosomatischen Erkrankungen. Dies erschwert eine richtige Diagnose noch AGS- ELTERN- UND PATIENTENINITIATIVE E.V. Das Adrenogenitale Syndrom (AGS) ist eine angeborene Cortisonmangelerscheinung (vgl. Morbus Addison). Ein vererbter Enzymmangel verhindert die ausreichende Produktion von körpereigenem Cortison und teilweise auch Aldosteron in der Nebennierenrinde. Aufgrund des Stoffwechseldefektes werden Vorstufen des Cortisons, die nicht weiterverarbeitet werden können, in männliche HormoneMORBUS WILSON E.V.
Information, Beratung und Fortbildungsveranstaltungen bietet der 1990 gegründete Verein. Außerdem setzt er sich für Aufklärung der Öffentlichkeit und Unterstützung der Forschung ein. Morbus Wilson ist eine sehr seltene Krankheit, die unbehandelt tödlich verläuft. Daher ist es ein Anliegen des Vereins, möglichst viele Menschen darüber zu informieren, dass es diese Krankheit gibt und HYPOPHOSPHATASIE (HPP) DEUTSCHLAND E.V. Der Bundesverband HPP Deutschland e.V. wurde 2006 in Würzburg gegründet. Aufklärung, Selbsthilfe und Anstöße für Forschungsprojekte zu geben, sind die Hauptziele des Vereins. Hypophosphatasie ist eine seltene, angeborene Erkrankung des Knochenstoffwechsels, die bei Kindern auch die Form einer Skelettdysplasie (Kleinwuchs, Knochenverbiegungen) annimmt. DEUTSCHE SYRINGOMYELIE UND CHIARI MALFORMATION …TRANSLATE THIS PAGE Zurück Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. Bei einer Syringomyelie, einer seltenen Erkrankung im Rückenmarkskanal, . befindet sich in der grauen Substanz des Rückenmarks ein meist länglicher, mit Flüssigkeit gefüllter Hohlraum, der die graue Substanz verdrängt und keine Nervenzellen enthält. Der Verlauf einer Syringomyelie variiert hinsichtlich der Intensität der NETZWERK HYPOPHYSEN- UND …TRANSLATE THIS PAGE Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. Erkrankungen der Hypophyse oder der Nebenniere werden oft wegen der uncharakteristischen Beschwerden und des langsamen Verlaufes zu spät diagnostiziert und behandelt.Vielfach ist eine lebenslange Hormonbehandlung notwendig. Zu den Erkrankungen, mit denen sich das Netzwerk beschäftigt NATIONALES BUENDNIS FUER MENSCHEN MIT SELTENENTRANSLATE THIS PAGE Um mit vereinten Kräften aller relevanten Akteure im Gesundheitswesen die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu verbessern, wurde am 08.03.2010 im Bundesgesundheitsministerium in Berlin das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gegründet. INTERESSENGEMEINSCHAFT SICHELZELLKRANKHEIT UND …TRANSLATE THIS PAGE Zurück Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V. Beide Erkrankungen bzw. Erkrankungsgruppen gab es in Deutschland nicht, bis in den 50er und 60er Jahren Arbeiter aus dem östlichen Mittelmeerraum (Türkei, Griechenland, Italien) bzw. in den 80er Jahren Bürgerkriegsflüchtlinge aus Afrika diese Krankheiten nach Deutschland gebracht haben.* Kontakt
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COVID-19: IMPFUNG FÜR MENSCHEN MIT SELTENEN ERKRANKUNGEN UND IHREANGEHÖRIGEN
23.11.2020 - Andrea B. ist eine von vielen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung für die der Impfstoff gegen COVID-19 Hoffung bedeutet. ACHSE bittet in ihrem Schreiben u.a. an die STIKO darum, Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren pflegenden Angehörigen ... ACHSE MITGLIEDERVERSAMMLUNG 2020: VORSTAND ERSTMALIG ONLINE GEWÄHLT 06.11.2020 - Ausschließlich per Videokonferenz wurden nicht nur alle Formalien abgestimmt, der Vorstand entlastet und die laufenden Projekte der ACHSE vorgestellt. Auch der Vorstand sowie neue Mitglieder wurden per Onlineabstimmung gewählt. RARE: STORIES OF HOPE 05.11.2020 - Alex Potter, seine Mutter und ihr Arzt haben uns live und online ihre persönlichen Erfahrungen mit Alex' Erkrankung erzählt... in Teil 1 von RARE: Stories of Hope. Teil 2 folgt im Sommer 2021 -live und draußen.
WIR SIND FÜR SIE DA COVID-19 Informationscenter 29.10.2020 - Die Beraterinnen stehen Betroffenen- und Angehörigen mit Rat und Unterstützung zur Seite. Informationen rund um COVID-19 erhalten Sie in unserem Informationscenter. WEITERE MELDUNGEN UND TERMINEACHSE-BERATUNG
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