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MALADIE DU CRI DU CHAT : SYMPTOMES PHYSIQUES, …TRANSLATE THIS PAGE Cette maladie a été découverte par le Professeur Jérôme Lejeune en 1963, et nommée ainsi car le cri des nouveaux nés atteints a les mêmes caractéristiques acoustiques que celui d’un petit chat, lié à une particularité du larynx. Il s’agit d’une maladie rare,touchant
QU'EST-CE QUE LA TRISOMIE 21 ? La trisomie 21 est une maladie génétique qui touche toute la personne. Elle résulte d’une anomalie chromosomique : normalement, l’homme possède 46 chromosomes ( cf lexique) organisés en 23 paires. Dans la trisomie 21, le chromosome 21 est en trois exemplaires au lieu de deux, portant le nombre total de chromosomes à 47. LES CHIMÈRES : LES EMBRYONS HOMME-ANIMAL Les chimères Une chimère est un « organisme constitué de deux ou plus rarement de plusieurs variétés de cellules ayant des origines génétiques différentes » (Larousse médical, édition 2012). Il peut être question d’embryons chimères homme-animal, c’est à dire d’embryons humains dans lesquels sont injectées des cellules souches animales, ou l’inverse, d’embryons L’EUGÉNISME FAIT DÉBAT. Afin de pouvoir comprendre ces enjeux, nous vous proposons de lire l’entretien débat entre Jacques Testart (critique de science et pionnier de la fécondation in vitro en France) et Jean-Marie Le Méné (Président de la Fondation Jérôme Lejeune) « L’humanisme peut-il faire reculer l’eugénisme ? ». Cet entretien réalisé en2011
SUR UN CAS DE TRISOMIE 17 Un trait commun de cette trisomie 17 avec la trisomie 21 est l'effet flagrant de l'âge de la mère. Sur les 23 mères connues, l'âge moyen est de 34,2 ans ± 7,3. L'erreur standard de cette moyenne étant de 1,5, il est évident que cet âge moyen 34,2 ± 1,5 diffère très largement et très significativement de FONDATION JÉRÔME LEJEUNE La Fondation Jérôme Lejeune est reconnue d’utilité publique depuis 1996. Elle a trois missions : chercher, soigner, défendre. La Fondation poursuit les travaux et les engagements du Professeur Jérôme Lejeune : la recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique (trisomie 21, X fragile, Cri du chat, syndrome de Rett, d’Angelman, Prader Willi, Williams Beuren, etc FAIRE UN DON EN LIGNE grâce à votre générosité, des milliers de patients et leur famille gardent espoir. En cas de difficultés, n’hésitez pas à nous contacter. au 01 44 49 73 32 ou par mail : informatique@fondationlejeune.org. Donner en ligne. Je fais un don en ligne (Carte Bleu, Chèque, Virement) Donner autrement. CANCER DU SEIN ET TRISOMIE 21 Cancer du sein & trisomie 21 La trisomie 21 en renfort de la recherche en oncologie La recherche de la fondation Jérôme Lejeune a mis en lumière un ensemble de gènes sur-exprimés chez les porteurs de trisomie 21. Ces gènes participeraient à protéger les femmes trisomiques des risques de développer un cancer du sein. Une DONNER À LA FONDATION JÉRÔME LEJEUNETRANSLATE THIS PAGE Votre don de ne vous coûte que. Impôt sur le revenu (IRPP) : vous pouvez déduire 66% du montant de votre don dans la limite de 20% de votre revenu imposable. Impôt sur la fortune Immobilière (IFI) : vous pouvez déduire 75% du montant de votre don dans la limite de LES CHIMÈRES : LES EMBRYONS HOMME-ANIMAL Les chimères Au 5 février 2020 – En 1ère lecture, l’Assemblée nationale a adopté l’article 17 du projet de loi bioéthique qui rendait possible la création de chimères animal-homme. Elle a également autorisé le transfert de l’embryon chimérique chez la femelle. La commission spéciale du Sénat a interdit la création d’embryons chimériques animal-homme à partir LA MODIFICATION DU GÉNOME HUMAIN La modification du génome de l’embryon humain aboutit à instrumentaliser un être humain. En effet, l’édition du génome d’embryons humains implique d’une part la création d’embryons humains par fécondation in vitro. Elle implique d’autre part desrecherches sur
MALADIE DU CRI DU CHAT : SYMPTOMES PHYSIQUES, …TRANSLATE THIS PAGE Cette maladie a été découverte par le Professeur Jérôme Lejeune en 1963, et nommée ainsi car le cri des nouveaux nés atteints a les mêmes caractéristiques acoustiques que celui d’un petit chat, lié à une particularité du larynx. Il s’agit d’une maladie rare,touchant
QU'EST-CE QUE LA TRISOMIE 21 ? La trisomie 21 est une maladie génétique qui touche toute la personne. Elle résulte d’une anomalie chromosomique : normalement, l’homme possède 46 chromosomes ( cf lexique) organisés en 23 paires. Dans la trisomie 21, le chromosome 21 est en trois exemplaires au lieu de deux, portant le nombre total de chromosomes à 47. L’EUGÉNISME FAIT DÉBAT. Afin de pouvoir comprendre ces enjeux, nous vous proposons de lire l’entretien débat entre Jacques Testart (critique de science et pionnier de la fécondation in vitro en France) et Jean-Marie Le Méné (Président de la Fondation Jérôme Lejeune) « L’humanisme peut-il faire reculer l’eugénisme ? ». Cet entretien réalisé en2011
SUR UN CAS DE TRISOMIE 17 Un trait commun de cette trisomie 17 avec la trisomie 21 est l'effet flagrant de l'âge de la mère. Sur les 23 mères connues, l'âge moyen est de 34,2 ans ± 7,3. L'erreur standard de cette moyenne étant de 1,5, il est évident que cet âge moyen 34,2 ± 1,5 diffère très largement et très significativement de FAIRE UN DON EN LIGNE grâce à votre générosité, des milliers de patients et leur famille gardent espoir. En cas de difficultés, n’hésitez pas à nous contacter. au 01 44 49 73 32 ou par mail : informatique@fondationlejeune.org. Donner en ligne. Je fais un don en ligne (Carte Bleu, Chèque, Virement) Donner autrement. LE MANUEL BIOÉTHIQUE DES JEUNES Avec une approche scientifique et factuelle, le Manuel Bioéthique des Jeunes, présenté par la Fondation Jérôme Lejeune et Gènéthique, propose des pistes de réflexion pour donner aux jeunes les clefs d’un discernement libre et éclairé. Pour commander vous pouvez envoyer votre demande (les manuels sont gratuits, les frais de port à TRAVAIL - FONDATION JÉRÔME LEJEUNETRANSLATE THIS PAGE Travail. Mon enfant pourra-t-il travailler ? Le travail est un élément important de la dignité de la personne humaine, et une personne porteuse d’une trisomie 21 devrait exercer une activité professionnelle quand cela est possible. Certaines personnes, ayantune autonomie
60 ANS DE LA DÉCOUVERTE DE LA TRISOMIE 21 60 ans de la découverte de la trisomie 21. 1959-2019 : Il y a 60 ans, Jérôme Lejeune a, par ses travaux pionniers en génétique, révolutionné la vie de ceux que l’on appelait encore les « mongoliens ». Aujourd’hui, la Fondation Jérôme Lejeune poursuit son œuvre au service de ces milliers de patients à qui il avaitconsacré sa vie.
LA PMA EN FRANCE : UN MANUEL QUI EXPLIQUE TOUT Les experts, médecins, juristes, philosophes et scientifiques ont collaboré avec la Fondation Jérôme Lejeune pour vous offrir ce manuel complet d’une centaine de page sur la PMA. Un point complet sur la définition, le droit, la médecine et l’éthique de cette pratique est proposé dans ce manuel, agrémenté de dessinshumoristiques.
LES CHIMÈRES : LES EMBRYONS HOMME-ANIMAL Les chimères Une chimère est un « organisme constitué de deux ou plus rarement de plusieurs variétés de cellules ayant des origines génétiques différentes » (Larousse médical, édition 2012). Il peut être question d’embryons chimères homme-animal, c’est à dire d’embryons humains dans lesquels sont injectées des cellules souches animales, ou l’inverse, d’embryons COMMENT FAVORISER L’INSERTION DES PERSONNES …TRANSLATE THIS PAGE Une pathologie mal connue. Grégoire François-Dainville, tient à rappeler en quoi consiste la trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down : « Lorsqu’on a un chromosome en trop, c’est dans l’ensemble des cellules qu’il est en trop. L’ensemble du corps est touché et on se retrouve avec d’autres pathologies dites associées », explique-t-il. TOUT SAVOIR SUR LE DÉPISTAGE PRÉNATAL DE LA TRISOMIE 21TRANSLATETHIS PAGE
Dans le processus de détection prénatale de la trisomie 21 on entend par : Dépistage prénatal, qui est un simple calcul de risque, et qui ne pose pas un diagnostic. Diagnostic prénatal, la détection in utero de l’affection du fœtus, il a normalement une finalité médicale. Enfin, ilMANUEL BIOÉTHIQUE
Le patrimoine génétique unique de la personne, donc aussi son sexe, est déterminé dès ce moment-là . Non pas un homme théorique mais er stade de développement le LA MITOSE, LES CHROMOSOMES ; LE CARYOTYPE HUMAINTRANSLATE THIS PAGE La multiplication des cellules vivantes est essentiellement caractérisée par une égale répartition du matériel nucléaire entre les deux cellules filles. Cette distribution des filaments chromosomiques est tellement importante qu'elle a fait appeler mitose (du grec mitos = filament) ce processus de division. FONDATION JÉRÔME LEJEUNE La Fondation Jérôme Lejeune est reconnue d’utilité publique depuis 1996. Elle a trois missions : chercher, soigner, défendre. La Fondation poursuit les travaux et les engagements du Professeur Jérôme Lejeune : la recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique (trisomie 21, X fragile, Cri du chat, syndrome de Rett, d’Angelman, Prader Willi, Williams Beuren, etc FAIRE UN DON EN LIGNE grâce à votre générosité, des milliers de patients et leur famille gardent espoir. En cas de difficultés, n’hésitez pas à nous contacter. au 01 44 49 73 32 ou par mail : informatique@fondationlejeune.org. Donner en ligne. Je fais un don en ligne (Carte Bleu, Chèque, Virement) Donner autrement. LA MODIFICATION DU GÉNOME HUMAIN La modification du génome de l’embryon humain aboutit à instrumentaliser un être humain. En effet, l’édition du génome d’embryons humains implique d’une part la création d’embryons humains par fécondation in vitro. Elle implique d’autre part desrecherches sur
LE MANUEL BIOÉTHIQUE DES JEUNES Avec une approche scientifique et factuelle, le Manuel Bioéthique des Jeunes, présenté par la Fondation Jérôme Lejeune et Gènéthique, propose des pistes de réflexion pour donner aux jeunes les clefs d’un discernement libre et éclairé. Pour commander vous pouvez envoyer votre demande (les manuels sont gratuits, les frais de port ÃPSYCHOLOGIE
Le soutien psychologique est une des dimensions essentielles de sa prise en charge. Il doit être confié à des personnes dont c’est le métier, que ce soit dans le domaine libéral, institutionnel ou à l’hôpital. Le psychologue est susceptible d’intervenir à plusieurs moments de 60 ANS DE LA DÉCOUVERTE DE LA TRISOMIE 21 60 ans de la découverte de la trisomie 21. 1959-2019 : Il y a 60 ans, Jérôme Lejeune a, par ses travaux pionniers en génétique, révolutionné la vie de ceux que l’on appelait encore les « mongoliens ». Aujourd’hui, la Fondation Jérôme Lejeune poursuit son œuvre au service de ces milliers de patients à qui il avaitconsacré sa vie.
TRAVAIL - FONDATION JÉRÔME LEJEUNETRANSLATE THIS PAGE Travail. Mon enfant pourra-t-il travailler ? Le travail est un élément important de la dignité de la personne humaine, et une personne porteuse d’une trisomie 21 devrait exercer une activité professionnelle quand cela est possible. Certaines personnes, ayantune autonomie
QU'EST-CE QUE LA TRISOMIE 21 ? La trisomie 21 est une maladie génétique qui touche toute la personne. Elle résulte d’une anomalie chromosomique : normalement, l’homme possède 46 chromosomes ( cf lexique) organisés en 23 paires. Dans la trisomie 21, le chromosome 21 est en trois exemplaires au lieu de deux, portant le nombre total de chromosomes à 47.MANUEL BIOÉTHIQUE
Le patrimoine génétique unique de la personne, donc aussi son sexe, est déterminé dès ce moment-là . Non pas un homme théorique mais er stade de développement le SUR UN CAS DE TRISOMIE 17 Un trait commun de cette trisomie 17 avec la trisomie 21 est l'effet flagrant de l'âge de la mère. Sur les 23 mères connues, l'âge moyen est de 34,2 ans ± 7,3. L'erreur standard de cette moyenne étant de 1,5, il est évident que cet âge moyen 34,2 ± 1,5 diffère très largement et très significativement de FONDATION JÉRÔME LEJEUNE La Fondation Jérôme Lejeune est reconnue d’utilité publique depuis 1996. Elle a trois missions : chercher, soigner, défendre. La Fondation poursuit les travaux et les engagements du Professeur Jérôme Lejeune : la recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique (trisomie 21, X fragile, Cri du chat, syndrome de Rett, d’Angelman, Prader Willi, Williams Beuren, etc FAIRE UN DON EN LIGNE grâce à votre générosité, des milliers de patients et leur famille gardent espoir. En cas de difficultés, n’hésitez pas à nous contacter. au 01 44 49 73 32 ou par mail : informatique@fondationlejeune.org. Donner en ligne. Je fais un don en ligne (Carte Bleu, Chèque, Virement) Donner autrement. LA MODIFICATION DU GÉNOME HUMAIN La modification du génome de l’embryon humain aboutit à instrumentaliser un être humain. En effet, l’édition du génome d’embryons humains implique d’une part la création d’embryons humains par fécondation in vitro. Elle implique d’autre part desrecherches sur
LE MANUEL BIOÉTHIQUE DES JEUNES Avec une approche scientifique et factuelle, le Manuel Bioéthique des Jeunes, présenté par la Fondation Jérôme Lejeune et Gènéthique, propose des pistes de réflexion pour donner aux jeunes les clefs d’un discernement libre et éclairé. Pour commander vous pouvez envoyer votre demande (les manuels sont gratuits, les frais de port ÃPSYCHOLOGIE
Le soutien psychologique est une des dimensions essentielles de sa prise en charge. Il doit être confié à des personnes dont c’est le métier, que ce soit dans le domaine libéral, institutionnel ou à l’hôpital. Le psychologue est susceptible d’intervenir à plusieurs moments de 60 ANS DE LA DÉCOUVERTE DE LA TRISOMIE 21 60 ans de la découverte de la trisomie 21. 1959-2019 : Il y a 60 ans, Jérôme Lejeune a, par ses travaux pionniers en génétique, révolutionné la vie de ceux que l’on appelait encore les « mongoliens ». Aujourd’hui, la Fondation Jérôme Lejeune poursuit son œuvre au service de ces milliers de patients à qui il avaitconsacré sa vie.
TRAVAIL - FONDATION JÉRÔME LEJEUNETRANSLATE THIS PAGE Travail. Mon enfant pourra-t-il travailler ? Le travail est un élément important de la dignité de la personne humaine, et une personne porteuse d’une trisomie 21 devrait exercer une activité professionnelle quand cela est possible. Certaines personnes, ayantune autonomie
QU'EST-CE QUE LA TRISOMIE 21 ? La trisomie 21 est une maladie génétique qui touche toute la personne. Elle résulte d’une anomalie chromosomique : normalement, l’homme possède 46 chromosomes ( cf lexique) organisés en 23 paires. Dans la trisomie 21, le chromosome 21 est en trois exemplaires au lieu de deux, portant le nombre total de chromosomes à 47.MANUEL BIOÉTHIQUE
Le patrimoine génétique unique de la personne, donc aussi son sexe, est déterminé dès ce moment-là . Non pas un homme théorique mais er stade de développement le SUR UN CAS DE TRISOMIE 17 Un trait commun de cette trisomie 17 avec la trisomie 21 est l'effet flagrant de l'âge de la mère. Sur les 23 mères connues, l'âge moyen est de 34,2 ans ± 7,3. L'erreur standard de cette moyenne étant de 1,5, il est évident que cet âge moyen 34,2 ± 1,5 diffère très largement et très significativement de JÉRÔME LEJEUNE FOUNDATION, GENETIC ORIGIN OF INTELLECTUAL The Jérôme Lejeune Foundation, France’s number one funder for research in genetic intelligence disorders, develops and funds programmes in France and abroad. It created and funded the Jérôme Lejeune Institute, a centre for specialised medical and paramedical consultations; it defends life COURIR POUR LA VIE 2021 2021 est la 3 ème édition de Courir pour la Vie.. Nous étions près de 1 000 coureurs et supporters les années précédentes à porter les couleurs de la vie pour soutenir et encourager la Fondation Jérôme Lejeune au semi-marathon de Paris.. A travers cette course près de 100 000 euros ont été collectés sur les deux années au profit des missions de la Fondation Jérôme Lejeune. DONNER À LA FONDATION JÉRÔME LEJEUNETRANSLATE THIS PAGE Votre don de ne vous coûte que. Impôt sur le revenu (IRPP) : vous pouvez déduire 66% du montant de votre don dans la limite de 20% de votre revenu imposable. Impôt sur la fortune Immobilière (IFI) : vous pouvez déduire 75% du montant de votre don dans la limite de CONTRE L’EUGÉNISME La Fondation Jérôme Lejeune, aux côtés d’autres associations, a fait paraître dans deux titres de la presse nationale une forte interpellation à propos de l’eugénisme. La Fondation Jérôme Lejeune, aux côtés d’autres associations, a fait paraître dans deux titres de la presse nationale une forte interpellation à propos de l’eugénisme. Au parlement, certains s’étonnent LE MANUEL BIOÉTHIQUE DES JEUNES Avec une approche scientifique, le manuel bioéthique des jeunes, réalisé par la Fondation Jérôme Lejeune, propose des pistes de réflexion pour donner les clefs d'un discernement libre et éclairé. POSTDOCTORAL APPLICATION The Sisley-d’Ornano and Jerome Lejeune Foundations will be jointly funding a postdoctoral position for academic research about cross pathologies : Alzheimer’s CANCER DU SEIN ET TRISOMIE 21 Cancer du sein & trisomie 21 La trisomie 21 en renfort de la recherche en oncologie La recherche de la fondation Jérôme Lejeune a mis en lumière un ensemble de gènes sur-exprimés chez les porteurs de trisomie 21. Ces gènes participeraient à protéger les femmes trisomiques des risques de développer un cancer du sein. Une ALLOCATIONS ET AIDES Dès la naissance de l’enfant, le médecin traitant doit faire une demande d’exonération du ticket modérateur de l’Assurance maladie, au titre du retard psychomoteur.Il mentionnera dans le protocole des soins tous les éléments de la surveillance et du traitement qui permettront ensuite au médecin-conseil de la Caisse d’Assurance maladie de faire la part de ce qui relève de la TOUT SAVOIR SUR LE DÉPISTAGE PRÉNATAL DE LA TRISOMIE 21TRANSLATETHIS PAGE
Dans le processus de détection prénatale de la trisomie 21 on entend par : Dépistage prénatal, qui est un simple calcul de risque, et qui ne pose pas un diagnostic. Diagnostic prénatal, la détection in utero de l’affection du fœtus, il a normalement une finalité médicale. Enfin, il CANCER DU SEIN : LA TRISOMIE 21 LANCE UNE PISTETRANSLATE THIS PAGE Une étude l’Institut Jérôme Lejeune, le centre médical et de recherche de la Fondation Jérôme Lejeune spécialisé sur la trisomie 21, a été publiée dans la revue Scientific Reports*. Ses résultats apportent à la recherche sur le cancer du sein des éléments scientifiques qui pourraient ouvrir de nouvelles perspectives thérapeutiques. FONDATION JÉRÔME LEJEUNE La Fondation Jérôme Lejeune est reconnue d’utilité publique depuis 1996. Elle a trois missions : chercher, soigner, défendre. La Fondation poursuit les travaux et les engagements du Professeur Jérôme Lejeune : la recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique (trisomie 21, X fragile, Cri du chat, syndrome de Rett, d’Angelman, Prader Willi, Williams Beuren, etc FAIRE UN DON EN LIGNE grâce à votre générosité, des milliers de patients et leur famille gardent espoir. En cas de difficultés, n’hésitez pas à nous contacter. au 01 44 49 73 32 ou par mail : informatique@fondationlejeune.org. Donner en ligne. Je fais un don en ligne (Carte Bleu, Chèque, Virement) Donner autrement. LA MODIFICATION DU GÉNOME HUMAIN La modification du génome de l’embryon humain aboutit à instrumentaliser un être humain. En effet, l’édition du génome d’embryons humains implique d’une part la création d’embryons humains par fécondation in vitro. Elle implique d’autre part desrecherches sur
LE MANUEL BIOÉTHIQUE DES JEUNES Avec une approche scientifique et factuelle, le Manuel Bioéthique des Jeunes, présenté par la Fondation Jérôme Lejeune et Gènéthique, propose des pistes de réflexion pour donner aux jeunes les clefs d’un discernement libre et éclairé. Pour commander vous pouvez envoyer votre demande (les manuels sont gratuits, les frais de port ÃPSYCHOLOGIE
Le soutien psychologique est une des dimensions essentielles de sa prise en charge. Il doit être confié à des personnes dont c’est le métier, que ce soit dans le domaine libéral, institutionnel ou à l’hôpital. Le psychologue est susceptible d’intervenir à plusieurs moments de 60 ANS DE LA DÉCOUVERTE DE LA TRISOMIE 21 60 ans de la découverte de la trisomie 21. 1959-2019 : Il y a 60 ans, Jérôme Lejeune a, par ses travaux pionniers en génétique, révolutionné la vie de ceux que l’on appelait encore les « mongoliens ». Aujourd’hui, la Fondation Jérôme Lejeune poursuit son œuvre au service de ces milliers de patients à qui il avaitconsacré sa vie.
TRAVAIL - FONDATION JÉRÔME LEJEUNETRANSLATE THIS PAGE Travail. Mon enfant pourra-t-il travailler ? Le travail est un élément important de la dignité de la personne humaine, et une personne porteuse d’une trisomie 21 devrait exercer une activité professionnelle quand cela est possible. Certaines personnes, ayantune autonomie
QU'EST-CE QUE LA TRISOMIE 21 ? La trisomie 21 est une maladie génétique qui touche toute la personne. Elle résulte d’une anomalie chromosomique : normalement, l’homme possède 46 chromosomes ( cf lexique) organisés en 23 paires. Dans la trisomie 21, le chromosome 21 est en trois exemplaires au lieu de deux, portant le nombre total de chromosomes à 47.MANUEL BIOÉTHIQUE
Le patrimoine génétique unique de la personne, donc aussi son sexe, est déterminé dès ce moment-là . Non pas un homme théorique mais er stade de développement le SUR UN CAS DE TRISOMIE 17 Un trait commun de cette trisomie 17 avec la trisomie 21 est l'effet flagrant de l'âge de la mère. Sur les 23 mères connues, l'âge moyen est de 34,2 ans ± 7,3. L'erreur standard de cette moyenne étant de 1,5, il est évident que cet âge moyen 34,2 ± 1,5 diffère très largement et très significativement de FONDATION JÉRÔME LEJEUNE La Fondation Jérôme Lejeune est reconnue d’utilité publique depuis 1996. Elle a trois missions : chercher, soigner, défendre. La Fondation poursuit les travaux et les engagements du Professeur Jérôme Lejeune : la recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique (trisomie 21, X fragile, Cri du chat, syndrome de Rett, d’Angelman, Prader Willi, Williams Beuren, etc FAIRE UN DON EN LIGNE grâce à votre générosité, des milliers de patients et leur famille gardent espoir. En cas de difficultés, n’hésitez pas à nous contacter. au 01 44 49 73 32 ou par mail : informatique@fondationlejeune.org. Donner en ligne. Je fais un don en ligne (Carte Bleu, Chèque, Virement) Donner autrement. LA MODIFICATION DU GÉNOME HUMAIN La modification du génome de l’embryon humain aboutit à instrumentaliser un être humain. En effet, l’édition du génome d’embryons humains implique d’une part la création d’embryons humains par fécondation in vitro. Elle implique d’autre part desrecherches sur
LE MANUEL BIOÉTHIQUE DES JEUNES Avec une approche scientifique et factuelle, le Manuel Bioéthique des Jeunes, présenté par la Fondation Jérôme Lejeune et Gènéthique, propose des pistes de réflexion pour donner aux jeunes les clefs d’un discernement libre et éclairé. Pour commander vous pouvez envoyer votre demande (les manuels sont gratuits, les frais de port ÃPSYCHOLOGIE
Le soutien psychologique est une des dimensions essentielles de sa prise en charge. Il doit être confié à des personnes dont c’est le métier, que ce soit dans le domaine libéral, institutionnel ou à l’hôpital. Le psychologue est susceptible d’intervenir à plusieurs moments de 60 ANS DE LA DÉCOUVERTE DE LA TRISOMIE 21 60 ans de la découverte de la trisomie 21. 1959-2019 : Il y a 60 ans, Jérôme Lejeune a, par ses travaux pionniers en génétique, révolutionné la vie de ceux que l’on appelait encore les « mongoliens ». Aujourd’hui, la Fondation Jérôme Lejeune poursuit son œuvre au service de ces milliers de patients à qui il avaitconsacré sa vie.
TRAVAIL - FONDATION JÉRÔME LEJEUNETRANSLATE THIS PAGE Travail. Mon enfant pourra-t-il travailler ? Le travail est un élément important de la dignité de la personne humaine, et une personne porteuse d’une trisomie 21 devrait exercer une activité professionnelle quand cela est possible. Certaines personnes, ayantune autonomie
QU'EST-CE QUE LA TRISOMIE 21 ? La trisomie 21 est une maladie génétique qui touche toute la personne. Elle résulte d’une anomalie chromosomique : normalement, l’homme possède 46 chromosomes ( cf lexique) organisés en 23 paires. Dans la trisomie 21, le chromosome 21 est en trois exemplaires au lieu de deux, portant le nombre total de chromosomes à 47.MANUEL BIOÉTHIQUE
Le patrimoine génétique unique de la personne, donc aussi son sexe, est déterminé dès ce moment-là . Non pas un homme théorique mais er stade de développement le SUR UN CAS DE TRISOMIE 17 Un trait commun de cette trisomie 17 avec la trisomie 21 est l'effet flagrant de l'âge de la mère. Sur les 23 mères connues, l'âge moyen est de 34,2 ans ± 7,3. L'erreur standard de cette moyenne étant de 1,5, il est évident que cet âge moyen 34,2 ± 1,5 diffère très largement et très significativement de JÉRÔME LEJEUNE FOUNDATION, GENETIC ORIGIN OF INTELLECTUAL The Jérôme Lejeune Foundation, France’s number one funder for research in genetic intelligence disorders, develops and funds programmes in France and abroad. It created and funded the Jérôme Lejeune Institute, a centre for specialised medical and paramedical consultations; it defends life COURIR POUR LA VIE 2021 2021 est la 3 ème édition de Courir pour la Vie.. Nous étions près de 1 000 coureurs et supporters les années précédentes à porter les couleurs de la vie pour soutenir et encourager la Fondation Jérôme Lejeune au semi-marathon de Paris.. A travers cette course près de 100 000 euros ont été collectés sur les deux années au profit des missions de la Fondation Jérôme Lejeune. DONNER À LA FONDATION JÉRÔME LEJEUNETRANSLATE THIS PAGE Votre don de ne vous coûte que. Impôt sur le revenu (IRPP) : vous pouvez déduire 66% du montant de votre don dans la limite de 20% de votre revenu imposable. Impôt sur la fortune Immobilière (IFI) : vous pouvez déduire 75% du montant de votre don dans la limite de CONTRE L’EUGÉNISME La Fondation Jérôme Lejeune, aux côtés d’autres associations, a fait paraître dans deux titres de la presse nationale une forte interpellation à propos de l’eugénisme. La Fondation Jérôme Lejeune, aux côtés d’autres associations, a fait paraître dans deux titres de la presse nationale une forte interpellation à propos de l’eugénisme. Au parlement, certains s’étonnent LE MANUEL BIOÉTHIQUE DES JEUNES Avec une approche scientifique, le manuel bioéthique des jeunes, réalisé par la Fondation Jérôme Lejeune, propose des pistes de réflexion pour donner les clefs d'un discernement libre et éclairé. POSTDOCTORAL APPLICATION The Sisley-d’Ornano and Jerome Lejeune Foundations will be jointly funding a postdoctoral position for academic research about cross pathologies : Alzheimer’s CANCER DU SEIN ET TRISOMIE 21 Cancer du sein & trisomie 21 La trisomie 21 en renfort de la recherche en oncologie La recherche de la fondation Jérôme Lejeune a mis en lumière un ensemble de gènes sur-exprimés chez les porteurs de trisomie 21. Ces gènes participeraient à protéger les femmes trisomiques des risques de développer un cancer du sein. Une ALLOCATIONS ET AIDES Dès la naissance de l’enfant, le médecin traitant doit faire une demande d’exonération du ticket modérateur de l’Assurance maladie, au titre du retard psychomoteur.Il mentionnera dans le protocole des soins tous les éléments de la surveillance et du traitement qui permettront ensuite au médecin-conseil de la Caisse d’Assurance maladie de faire la part de ce qui relève de la TOUT SAVOIR SUR LE DÉPISTAGE PRÉNATAL DE LA TRISOMIE 21TRANSLATETHIS PAGE
Dans le processus de détection prénatale de la trisomie 21 on entend par : Dépistage prénatal, qui est un simple calcul de risque, et qui ne pose pas un diagnostic. Diagnostic prénatal, la détection in utero de l’affection du fœtus, il a normalement une finalité médicale. Enfin, il CANCER DU SEIN : LA TRISOMIE 21 LANCE UNE PISTETRANSLATE THIS PAGE Une étude l’Institut Jérôme Lejeune, le centre médical et de recherche de la Fondation Jérôme Lejeune spécialisé sur la trisomie 21, a été publiée dans la revue Scientific Reports*. Ses résultats apportent à la recherche sur le cancer du sein des éléments scientifiques qui pourraient ouvrir de nouvelles perspectives thérapeutiques. FONDATION JÉRÔME LEJEUNE La Fondation Jérôme Lejeune est reconnue d’utilité publique depuis 1996. Elle a trois missions : chercher, soigner, défendre. La Fondation poursuit les travaux et les engagements du Professeur Jérôme Lejeune : la recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique (trisomie 21, X fragile, Cri du chat, syndrome de Rett, d’Angelman, Prader Willi, Williams Beuren, etc FAIRE UN DON EN LIGNE Vous voulez nous aider à vaincre la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique ? Chercher: 100% des actions menées par la Fondation sont financées par vos dons.Seules la générosité et la fidélité permettent à la Fondation Jérôme Lejeune de mener des programmes de recherche du traitement pour cesmaladies.
BIOGRAPHIE DU PROFESSEUR JÉRÔME LEJEUNE Jérôme Lejeune est né en 1926 à Montrouge, en banlieue parisienne. Il fait des études en médecine et devient chercheur au CNRS en 1952. Cela l’amène à être expert international pour la France sur les radiations atomiques.; En juillet 1958, lors de l’examen des chromosomes d’un enfant dit « mongolien », assisté de Marthe Gautier, il découvre l’existence d’un chromosome en 60 ANS DE LA DÉCOUVERTE DE LA TRISOMIE 21 1959-2019 : 60 ans de la découverte de la trisomie 21 1959-2019 : Il y a 60 ans, Jérôme Lejeune a, par ses travaux pionniers en génétique, révolutionné la vie de ceux que l’on appelait encore les « mongoliens ». Aujourd’hui, la Fondation Jérôme Lejeune poursuit son œuvre au DONNER À LA FONDATION JÉRÔME LEJEUNE Soutenez la fondation par un don. Choisissez parmi les 3 options suivantes : * Je souhaite un reçu fiscal au titre de l'Impôt sur le Revenu (IRPP) Je souhaite un reçu fiscal au titre de l'Impôt sur la Fortune Immobilière (IFI) Je ne souhaite pas recevoir de reçu fiscal QU'EST-CE QUE LA TRISOMIE 21 ? La trisomie 21 est une maladie d'origine génétique Nos experts vous expliquent tout sur la trisomie 21 : origine, soin, et traitement. SYNDROME DE SMITH MAGENIS : MALADIE RARE AVEC DES Le syndrome de Smith-Magenis est une maladie génétique rare de la déficience intellectuelle. Elle est caractérisée par des symptomes physiques et des troubles MALADIE DU CRI DU CHAT : SYMPTOMES PHYSIQUES, CAUSES La maladie du cri du chat est une maladie génétique rare se caractérisant par une voix aigüe, un retard mental et de langage. Les complications digestives et orthopédiques peuvent être prises encharges.
COMMENT FAVORISER L’INSERTION DES PERSONNES ATTEINTES DE Une pathologie mal connue. Grégoire François-Dainville, tient à rappeler en quoi consiste la trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down : « Lorsqu’on a un chromosome en trop, c’est dans l’ensemble des cellules qu’il est en trop. L’ensemble du corps est touché et on se retrouve avec d’autres pathologies dites associées », explique-t-il. SUR UN CAS DE TRISOMIE 17 Tableau I. - Principaux symptômes de la trisomie 17, classés par ordre de fréquence, d'après les observations de: Edwards et coll. 1960 (1 cas) Smith et coll. 1961 (7 cas), German et coll. 1962 (2 cas), Van Wijck et coll. 1961 (1 cas), Crawfurd 1961 (1 cas), Uchida 1961 (6 cas), Voorhess et coll. 1962 (4 cas), et la présenteobservation.
FONDATION JÉRÔME LEJEUNE La Fondation Jérôme Lejeune est reconnue d’utilité publique depuis 1996. Elle a trois missions : chercher, soigner, défendre. La Fondation poursuit les travaux et les engagements du Professeur Jérôme Lejeune : la recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique (trisomie 21, X fragile, Cri du chat, syndrome de Rett, d’Angelman, Prader Willi, Williams Beuren, etc FAIRE UN DON EN LIGNE Vous voulez nous aider à vaincre la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique ? Chercher: 100% des actions menées par la Fondation sont financées par vos dons.Seules la générosité et la fidélité permettent à la Fondation Jérôme Lejeune de mener des programmes de recherche du traitement pour cesmaladies.
BIOGRAPHIE DU PROFESSEUR JÉRÔME LEJEUNE Jérôme Lejeune est né en 1926 à Montrouge, en banlieue parisienne. Il fait des études en médecine et devient chercheur au CNRS en 1952. Cela l’amène à être expert international pour la France sur les radiations atomiques.; En juillet 1958, lors de l’examen des chromosomes d’un enfant dit « mongolien », assisté de Marthe Gautier, il découvre l’existence d’un chromosome en 60 ANS DE LA DÉCOUVERTE DE LA TRISOMIE 21 1959-2019 : 60 ans de la découverte de la trisomie 21 1959-2019 : Il y a 60 ans, Jérôme Lejeune a, par ses travaux pionniers en génétique, révolutionné la vie de ceux que l’on appelait encore les « mongoliens ». Aujourd’hui, la Fondation Jérôme Lejeune poursuit son œuvre au DONNER À LA FONDATION JÉRÔME LEJEUNE Soutenez la fondation par un don. Choisissez parmi les 3 options suivantes : * Je souhaite un reçu fiscal au titre de l'Impôt sur le Revenu (IRPP) Je souhaite un reçu fiscal au titre de l'Impôt sur la Fortune Immobilière (IFI) Je ne souhaite pas recevoir de reçu fiscal QU'EST-CE QUE LA TRISOMIE 21 ? La trisomie 21 est une maladie d'origine génétique Nos experts vous expliquent tout sur la trisomie 21 : origine, soin, et traitement. SYNDROME DE SMITH MAGENIS : MALADIE RARE AVEC DES Le syndrome de Smith-Magenis est une maladie génétique rare de la déficience intellectuelle. Elle est caractérisée par des symptomes physiques et des troubles MALADIE DU CRI DU CHAT : SYMPTOMES PHYSIQUES, CAUSES La maladie du cri du chat est une maladie génétique rare se caractérisant par une voix aigüe, un retard mental et de langage. Les complications digestives et orthopédiques peuvent être prises encharges.
COMMENT FAVORISER L’INSERTION DES PERSONNES ATTEINTES DE Une pathologie mal connue. Grégoire François-Dainville, tient à rappeler en quoi consiste la trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down : « Lorsqu’on a un chromosome en trop, c’est dans l’ensemble des cellules qu’il est en trop. L’ensemble du corps est touché et on se retrouve avec d’autres pathologies dites associées », explique-t-il. SUR UN CAS DE TRISOMIE 17 Tableau I. - Principaux symptômes de la trisomie 17, classés par ordre de fréquence, d'après les observations de: Edwards et coll. 1960 (1 cas) Smith et coll. 1961 (7 cas), German et coll. 1962 (2 cas), Van Wijck et coll. 1961 (1 cas), Crawfurd 1961 (1 cas), Uchida 1961 (6 cas), Voorhess et coll. 1962 (4 cas), et la présenteobservation.
CONSEIL D'ADMINISTRATION : SON ORGANISATION Le Conseil d’administration de la Fondation Jérôme Lejeune se réunit trois fois par an, vote le budget de l’exercice suivant et délibère sur toutes les questions inscrites à l’ordre du jour concernant le fonctionnement de la fondation. LA MODIFICATION DU GÉNOME HUMAIN Les embryons transgéniques Au 5 février 2020 – En 1ère lecture, l’Assemblée nationale a adopté l’article 17 du projet de loi bioéthique qui rendait possible la modification génétique des embryons humains. Conscient de la nécessité impérieuse de préserver l’intégrité du génome humain pour protéger l’espèce humaine, le Sénat en séance a décidé de maintenir l QUI ÉTAIT LE PROFESSEUR JÉRÔME LEJEUNE ? DÉCOUVERTE DE LA Sa vie, son engagement. Médecin par vocation, Jérôme Lejeune a été confronté très jeune à la détresse des enfants déficients intellectuels et de leurs familles.Parce que la médecine était impuissante face à ces enfants, Jérôme Lejeune a décidé de leurconsacrer sa vie.
UN RÉSEAU RÉPARTI DANS TOUTE LA FRANCE DEPUIS 1995 La vitalité du réseau, c’est la vitalité de la fondation Jérôme Lejeune dans 5 ans, 10 ans, 20 ans. Convaincre les jeunes générations de s’engager avec nous dans le combat pour le respect de la vie, en partant de l’œuvre et de la vie de Jérôme Lejeune,c’est en
CONTRE L’EUGÉNISME La Fondation Jérôme Lejeune, aux côtés d’autres associations, a fait paraître dans deux titres de la presse nationale une forte interpellation à propos de l’eugénisme. La Fondation Jérôme Lejeune, aux côtés d’autres associations, a fait paraître dans deux titres de la presse nationale une forte interpellation à propos de l’eugénisme. Au parlement, certains s’étonnent RECHERCHE SUR LA TRISOMIE 21 POUR DÉTERMINER LE MEILLEUR Précurseur hier, leader aujourd’hui, la Fondation Jérôme Lejeune développe et soutient de nombreux programmes de recherche sur la trisomie 21 et les autres maladies rares liées à la génétique. ALLOCATIONS ET AIDES Dès la naissance de l’enfant, le médecin traitant doit faire une demande d’exonération du ticket modérateur de l’Assurance maladie, au titre du retard psychomoteur.Il mentionnera dans le protocole des soins tous les éléments de la surveillance et du traitement qui permettront ensuite au médecin-conseil de la Caisse d’Assurance maladie de faire la part de ce qui relève de la CANCER DU SEIN : LA TRISOMIE 21 LANCE UNE PISTE Une étude l’Institut Jérôme Lejeune, le centre médical et de recherche de la Fondation Jérôme Lejeune spécialisé sur la trisomie 21, a été publiée dans la revue Scientific Reports*. Ses résultats apportent à la recherche sur le cancer du sein des éléments scientifiques qui pourraient ouvrir de nouvelles perspectives thérapeutiques. COMMENT FAVORISER L’INSERTION DES PERSONNES ATTEINTES DE Une pathologie mal connue. Grégoire François-Dainville, tient à rappeler en quoi consiste la trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down : « Lorsqu’on a un chromosome en trop, c’est dans l’ensemble des cellules qu’il est en trop. L’ensemble du corps est touché et on se retrouve avec d’autres pathologies dites associées », explique-t-il. FAMILLE - FONDATION JÉRÔME LEJEUNE Les questions et quelques réponses de la Fondation Jérôme Lejeune concernant l'arrivée dans votre famille de votre enfant porteur de la trisomie et la place qu'il y occupera par la suite. * Institut Jérôme Lejeune* BioJel
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COVID-19 ET HANDICAP : L’EXPERTISE DE L’INSTITUT JÉRÔME LEJEUNE À DISPOSITION DU MONDE MÉDICAL9 AVRIL 2020 -
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COMMUNIQUÉS DE PRESSE Dans le contexte de la crise sanitaire actuelle, la Fondation Jérôme Lejeune* tient à faire connaître les mesures prises par LA FONDATION JÉRÔME LEJEUNE AIDE LES JEUNES CHERCHEURS DANS LEURS PROJETS SUR LA TRISOMIE 21. 7 AVRIL 2020 - DIVERS La Fondation vient de lancer un appel à candidatures pour une bourse de 4è année de thèse pour des étudiants 3 QUESTIONS AU PROFESSEUR HERVÉ WALTI27 MARS 2020 -
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PROFESSEUR HERVÉ WALTI, CONSEILLER MÉDICAL ET SCIENTIFIQUE POUR LE DÉVELOPPEMENT À L’INTERNATIONAL (suite…) L’INSTITUT JÉRÔME LEJEUNE, LIEU D’EXCELLENCE RECONNU ÀL’INTERNATIONAL
26 MARS 2020 -
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Depuis sa création en 1997, l’Institut Jérôme Lejeune s’est beaucoup développé, en multipliant son équipe médicale et scientifique, en développant UNE FAMILLE COURAGE !25 MARS 2020 -
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Alexis et Véronique vivent à Toulon avec leurs trois enfants, dont l’aîné, Timothée est porteur d’une trisomie 21. Portrait d’une famille animée par la joie ! (suite…) MEET YOUR COACH : UNE EXPÉRIENCE ORIGINALE POUR VOTRE CONFINEMENT23 MARS 2020 -
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Spécialement pour la journée mondiale de la trisomie 21, la fondation Jérôme Lejeune lance… Meet your coach ! Imaginé avant Découvrir plus d’actualités __ du côté de la RECHERCHE__ Espace presse
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