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FONDATION MÉDÉRIC ALZHEIMERTRANSLATE THIS PAGE La Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique, travaille depuis 20 ans avec des professionnels, prescripteurs et pouvoirs publics pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches au quotidien. CHRISTINE TABUENCA, NOUVELLE DIRECTRICE GÉNÉRALE DE …TRANSLATE * Twitter
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L’expérience solide de Christine Tabuenca, tant de l’univers non lucratif que du monde médico-social, son leadership seront très précieux pour développer les missions de la Fondation et faire émerger des solutions d’accompagnement innovantes pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et leurs aidants, qu’ils soient professionnels, bénévoles ou familiaux. VIVRE EN COUPLE EN EHPAD Réponse développée par l'équipe. L’EHPAD Les 5 sens, dédié spécifiquement aux résidents atteints de la maladie d’Alzheimer et ou d’une maladie apparentée, a initié un accueil spécifique des couples au sein de son établissement, afin de maintenir et prolongerla vie
FRAGILITÉ COGNITIVE : DE QUOI PARLE-T-ON ? L’avancée en âge est associée à la fois à la fragilité physique et au déclin cognitif. La quête d’une approche unifiée a fait émerger un nouveau concept : la fragilité cognitive, explique le groupe d’étude du gérontopôle de Bruxelles (Belgique), qui a mené une revue systématique sur le sujet. Ce concept est-il utile en pratique ? Les chercheurs ont identifié 79 articles LE NOTAIRE FACE AUX CITOYENS EN SITUATION DE HANDICAP … 4 Repères pour la pratique Le notaire face aux citoyens en situation de handicap cognitif Fondation Médéric Alzheimer 2014 Objectif L’objectif de cette brochure est d’aider les ÉPILEPSIE ET MALADIE D’ALZHEIMER : QUEL LIEN ? En Finlande, Tuomas Rauramaa, du département de pathologie de l’Université de Finlande méridionale à Kuopio, a mené une étude pour évaluer la prévalence de l’épilepsie dans une cohorte de 64 personnes atteintes de maladie d’Alzheimer vérifiée au plan neuropathologique (âge moyen au décès : 85 ans). 17% d’entre elles avaient un antécédent d’épilepsie. ET ÉLABORATION CONCEPTION DE JARDINS À L’USAGE DES GUIDE PRATIQUE 3 REMERCIEMENTS Nous souhaitons remercier Bernadette Lorrain, paysagiste libérale, et Nathalie Michel, cadre de santé à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, pour le temps et les TRAITEMENT A G PA DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DES •L’animation ne doit pas durer plus d’une quarantaine de minutes afin d’éviter la saturation. •Respecter un équilibre entre les objectifs fixés et le caractère ludiquede VERS UN VILLAGE ALZHEIMER À CHÂLONS-EN-CHAMPAGNETRANSLATE THIS PAGE Le concept de village-quartier dédié aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer s’est développé aux Pays-Bas. Il fait l’objet d’une réflexion en Norvège et au Danemark, et s’installe actuellement à Dax (Landes). Châlons-en-Champagne (Marne) pourrait être la deuxième ville de France à l’expérimenter. « C’est une véritable innovation médico-sociale », assure DOSSIER THÉMATIQUE : LE DROIT ET LA MALADIE D’ALZHEIMER DOSSIER THEMATIQUE – avril 2015 p. 5 sur tout ou partie de son patrimoine, pour le jour où elle ne serait plus en état, physique ou FONDATION MÉDÉRIC ALZHEIMERTRANSLATE THIS PAGE La Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique, travaille depuis 20 ans avec des professionnels, prescripteurs et pouvoirs publics pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches au quotidien. CHRISTINE TABUENCA, NOUVELLE DIRECTRICE GÉNÉRALE DE …TRANSLATETHIS PAGE
L’expérience solide de Christine Tabuenca, tant de l’univers non lucratif que du monde médico-social, son leadership seront très précieux pour développer les missions de la Fondation et faire émerger des solutions d’accompagnement innovantes pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et leurs aidants, qu’ils soient professionnels, bénévoles ou familiaux. VIVRE EN COUPLE EN EHPAD Réponse développée par l'équipe. L’EHPAD Les 5 sens, dédié spécifiquement aux résidents atteints de la maladie d’Alzheimer et ou d’une maladie apparentée, a initié un accueil spécifique des couples au sein de son établissement, afin de maintenir et prolongerla vie
FRAGILITÉ COGNITIVE : DE QUOI PARLE-T-ON ? L’avancée en âge est associée à la fois à la fragilité physique et au déclin cognitif. La quête d’une approche unifiée a fait émerger un nouveau concept : la fragilité cognitive, explique le groupe d’étude du gérontopôle de Bruxelles (Belgique), qui a mené une revue systématique sur le sujet. Ce concept est-il utile en pratique ? Les chercheurs ont identifié 79 articles LE NOTAIRE FACE AUX CITOYENS EN SITUATION DE HANDICAP … 4 Repères pour la pratique Le notaire face aux citoyens en situation de handicap cognitif Fondation Médéric Alzheimer 2014 Objectif L’objectif de cette brochure est d’aider les ÉPILEPSIE ET MALADIE D’ALZHEIMER : QUEL LIEN ? En Finlande, Tuomas Rauramaa, du département de pathologie de l’Université de Finlande méridionale à Kuopio, a mené une étude pour évaluer la prévalence de l’épilepsie dans une cohorte de 64 personnes atteintes de maladie d’Alzheimer vérifiée au plan neuropathologique (âge moyen au décès : 85 ans). 17% d’entre elles avaient un antécédent d’épilepsie. ET ÉLABORATION CONCEPTION DE JARDINS À L’USAGE DES GUIDE PRATIQUE 3 REMERCIEMENTS Nous souhaitons remercier Bernadette Lorrain, paysagiste libérale, et Nathalie Michel, cadre de santé à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, pour le temps et les TRAITEMENT A G PA DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DES •L’animation ne doit pas durer plus d’une quarantaine de minutes afin d’éviter la saturation. •Respecter un équilibre entre les objectifs fixés et le caractère ludiquede VERS UN VILLAGE ALZHEIMER À CHÂLONS-EN-CHAMPAGNETRANSLATE THIS PAGE Le concept de village-quartier dédié aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer s’est développé aux Pays-Bas. Il fait l’objet d’une réflexion en Norvège et au Danemark, et s’installe actuellement à Dax (Landes). Châlons-en-Champagne (Marne) pourrait être la deuxième ville de France à l’expérimenter. « C’est une véritable innovation médico-sociale », assure DOSSIER THÉMATIQUE : LE DROIT ET LA MALADIE D’ALZHEIMER DOSSIER THEMATIQUE – avril 2015 p. 5 sur tout ou partie de son patrimoine, pour le jour où elle ne serait plus en état, physique ou FONDATION MÉDÉRIC ALZHEIMERTRANSLATE THIS PAGE La Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique, travaille depuis 20 ans avec des professionnels, prescripteurs et pouvoirs publics pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches au quotidien. CARING FOR PEOPLE WITH DEMENTIA AT NIGHT IS STILL A BIG to conclude let’s hear a testimony of a family caregiver “I'm really very happy with this opportunity that has been offered to me.My husband regularly wakes up at night. I couldn't imagine continuing to spend whole nights without sleeping. LE NOTAIRE FACE AUX CITOYENS EN SITUATION DE HANDICAP COGNITIF Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique par décret du 26 août 1999 30 rue de Prony F-75017 Paris Tél: +33 (0)1 56 791 791 Courriel: fondation@med-alz.org ÉPILEPSIE ET MALADIE D’ALZHEIMER : QUEL LIEN ? En Finlande, Tuomas Rauramaa, du département de pathologie de l’Université de Finlande méridionale à Kuopio, a mené une étude pour évaluer la prévalence de l’épilepsie dans une cohorte de 64 personnes atteintes de maladie d’Alzheimer vérifiée au plan neuropathologique (âge moyen au décès : 85 ans). 17% d’entre elles avaient un antécédent d’épilepsie. TRAITEMENT A G PA DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DES •L’animation ne doit pas durer plus d’une quarantaine de minutes afin d’éviter la saturation. •Respecter un équilibre entre les objectifs fixés et le caractère ludiquede RAISING AWARENESS OF THE USE OF TOUCHSCREEN TABLETS PO1.15 Raising awareness of the use of touchscreen tablets among people with dementia in day care centre Jean-Bernard Mabire1, Klara Bize1,2, Florian Compere1,3, Jean-Pierre Aquino1, Kevin Charras1 1. Fondation Médéric Alzheimer, Paris, France; 2. CREATING A USER TOUCHSCREEN TABLETS GUIDE FOR AND WITH Creating a user touchscreen tablets guide for and with people with dementia Jean-Bernard Mabire1, Cécilia Palmier1,2, Kevin Charras1 1. Fondation Médéric Alzheimer, Paris, France; 2. HOME-BASED OCCUPATIONAL THERAPY (OT) SERVICES IN FRANCE 1 Home-based OT for people with dementia (PwD): the French context • Services implemented by the French dementia strategy (2008-2012) • Action: weekly activity-based interventions for up to 3 months ATTRIBUTED TO PROF LYNN CHENOWETH Michèle Frémontier Director Fondation Médéric Alzheimer International Research Award For the best evidence-based intervention for people with dementia and their carers WWW.FONDATION-MEDERIC-ALZHEIMER.ORG Title: FMA Created Date: 11/25/2013 4:30:58 PM FONDATION MÉDÉRIC ALZHEIMERTRANSLATE THIS PAGE La Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique, travaille depuis 20 ans avec des professionnels, prescripteurs et pouvoirs publics pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches au quotidien. LE NOTAIRE FACE AUX CITOYENS EN SITUATION DE HANDICAP … 4 Repères pour la pratique Le notaire face aux citoyens en situation de handicap cognitif Fondation Médéric Alzheimer 2014 Objectif L’objectif de cette brochure est d’aider les FRAGILITÉ COGNITIVE : DE QUOI PARLE-T-ON ? L’avancée en âge est associée à la fois à la fragilité physique et au déclin cognitif. La quête d’une approche unifiée a fait émerger un nouveau concept : la fragilité cognitive, explique le groupe d’étude du gérontopôle de Bruxelles (Belgique), qui a mené une revue systématique sur le sujet. Ce concept est-il utile en pratique ? Les chercheurs ont identifié 79 articles HABITAT INCLUSIF : LE PROJET DE VIE SOCIALE ET PARTAGÉETRANSLATE THISPAGE
L’habitat inclusif mentionné à l’article L. 281-1 du code de l’action sociale et des familles (CASF) est destiné aux personnes en situation de handicap et aux personnes âgées qui font le choix, à titre de résidence principale, d’un mode d’habitation regroupé, entre elles ou avec d’autres personnes. Ce mode d’habitat est assorti d’un projet de vie sociale et partagée, et LES PASA : DES ESPACES POUR MAINTENIR L’AUTONOMIE …TRANSLATE THISPAGE
Un dispositif d’accompagnement des résidents en EHPAD. Initiés par le Plan Alzheimer 2008-2012 et renforcés par le PMND, les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) sont des lieux de vie construits au sein des EHPAD destinés à accueillir pendant la journée des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. CHEZ UNE PERSONNE ATTEINTE DE TROUBLES COGNITIFS, LTRANSLATE THIS PAGE Thomas Tannou et ses collègues, du service de gériatrie et de l’équipe Éthique et progrès médical (INSERM CIC1431 du CHU de Besançon), rappellent que le refus de soin et de traitement est un droit pour toute personne malade, reconnu par la loi. Mais l’opposition aux soins et aux traitements peut-elle être considérée comme un refus ? L’opposition est-elle le marqueurd’une
REPÈRES ALZHEIMER 3 REPÈRES ALZHEIMER 3_3 I ssue d’un groupe de travail pluridisciplinaire qui s’était réuni en 2017, cette réflexion est également le fruit d’un partenariat entre la Société Française de Médecine d’Urgence COMBIEN COÛTE LA MALADIE D’ALZHEIMER 3 RÉSUMÉ En France, plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer qui reste encore aujourd’hui incurable. Les conséquences de cette maladie sur la TRAITEMENT A G PA DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DES •L’animation ne doit pas durer plus d’une quarantaine de minutes afin d’éviter la saturation. •Respecter un équilibre entre les objectifs fixés et le caractère ludiquede DOSSIER THÉMATIQUE : LE DROIT ET LA MALADIE D’ALZHEIMER DOSSIER THEMATIQUE – avril 2015 p. 5 sur tout ou partie de son patrimoine, pour le jour où elle ne serait plus en état, physique ou FONDATION MÉDÉRIC ALZHEIMERTRANSLATE THIS PAGE La Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique, travaille depuis 20 ans avec des professionnels, prescripteurs et pouvoirs publics pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches au quotidien. LE NOTAIRE FACE AUX CITOYENS EN SITUATION DE HANDICAP … 4 Repères pour la pratique Le notaire face aux citoyens en situation de handicap cognitif Fondation Médéric Alzheimer 2014 Objectif L’objectif de cette brochure est d’aider les FRAGILITÉ COGNITIVE : DE QUOI PARLE-T-ON ? L’avancée en âge est associée à la fois à la fragilité physique et au déclin cognitif. La quête d’une approche unifiée a fait émerger un nouveau concept : la fragilité cognitive, explique le groupe d’étude du gérontopôle de Bruxelles (Belgique), qui a mené une revue systématique sur le sujet. Ce concept est-il utile en pratique ? Les chercheurs ont identifié 79 articles HABITAT INCLUSIF : LE PROJET DE VIE SOCIALE ET PARTAGÉETRANSLATE THISPAGE
L’habitat inclusif mentionné à l’article L. 281-1 du code de l’action sociale et des familles (CASF) est destiné aux personnes en situation de handicap et aux personnes âgées qui font le choix, à titre de résidence principale, d’un mode d’habitation regroupé, entre elles ou avec d’autres personnes. Ce mode d’habitat est assorti d’un projet de vie sociale et partagée, et LES PASA : DES ESPACES POUR MAINTENIR L’AUTONOMIE …TRANSLATE THISPAGE
Un dispositif d’accompagnement des résidents en EHPAD. Initiés par le Plan Alzheimer 2008-2012 et renforcés par le PMND, les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) sont des lieux de vie construits au sein des EHPAD destinés à accueillir pendant la journée des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. CHEZ UNE PERSONNE ATTEINTE DE TROUBLES COGNITIFS, LTRANSLATE THIS PAGE Thomas Tannou et ses collègues, du service de gériatrie et de l’équipe Éthique et progrès médical (INSERM CIC1431 du CHU de Besançon), rappellent que le refus de soin et de traitement est un droit pour toute personne malade, reconnu par la loi. Mais l’opposition aux soins et aux traitements peut-elle être considérée comme un refus ? L’opposition est-elle le marqueurd’une
REPÈRES ALZHEIMER 3 REPÈRES ALZHEIMER 3_3 I ssue d’un groupe de travail pluridisciplinaire qui s’était réuni en 2017, cette réflexion est également le fruit d’un partenariat entre la Société Française de Médecine d’Urgence COMBIEN COÛTE LA MALADIE D’ALZHEIMER 3 RÉSUMÉ En France, plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer qui reste encore aujourd’hui incurable. Les conséquences de cette maladie sur la TRAITEMENT A G PA DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DES •L’animation ne doit pas durer plus d’une quarantaine de minutes afin d’éviter la saturation. •Respecter un équilibre entre les objectifs fixés et le caractère ludiquede DOSSIER THÉMATIQUE : LE DROIT ET LA MALADIE D’ALZHEIMER DOSSIER THEMATIQUE – avril 2015 p. 5 sur tout ou partie de son patrimoine, pour le jour où elle ne serait plus en état, physique ou EUROPEAN DEMENTIA MONITOR 2020. COMPARING AND …TRANSLATE THIS PAGE Le rapport Dementia Monitor 2020 d’Alzheimer Europe donne une vue d’ensemble des réponses apportées par les pays européens à la maladie d’alzheimer dans 10 domaines, notamment les services de soins et d’aide, la participation à la recherche européenne, les forces motrices politiques et les protections juridiques. Le rapport a été élaboré par Alzheimer Europe, en collaborationLES CHIFFRES CLÉS
47 millions de personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée dans le monde en 2015 (soit 5 % des personnes âgées). Le nombre passera à 75 millions en 2030. 9,9 millions de personnes sont nouvellement atteintes chaque année dans le monde. Le coût global (sociétal) de la maladie d’Alzheimer estde 818
LES PRINCIPAUX TYPES D’ÉTABLISSEMENTS …TRANSLATE THIS PAGE Les résidences autonomie Ce sont des structures d’accueil situées à mi-chemin entre le domicile et l'établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Elles sont conçues pour accueillir dans différents types d'appartements des personnes âgées de 60 ans et plus autonomes. En conséquence, les résidences autonomie n’accueillent en principe pas de personnes VIVRE EN COUPLE EN EHPAD L’EHPAD Les 5 sens, dédié spécifiquement aux résidents atteints de la maladie d’Alzheimer et ou d’une maladie apparentée, a initié un accueil spécifique des couples au sein de son établissement, afin de maintenir et prolonger la vie de couple malgré la vie en établissement, et de préserver le rôle d’époux malgré la maladie et son évolution. CHRISTINE TABUENCA, NOUVELLE DIRECTRICE GÉNÉRALE DE …TRANSLATETHIS PAGE
L’expérience solide de Christine Tabuenca, tant de l’univers non lucratif que du monde médico-social, son leadership seront très précieux pour développer les missions de la Fondation et faire émerger des solutions d’accompagnement innovantes pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et leurs aidants, qu’ils soient professionnels, bénévoles ou familiaux. LE CONSEIL D’ADMINISTRATION Après une carrière de cadre dirigeant au sein des groupes EDF et ENGIE, doublée d'un engagement dans le secteur médico-social, Hélène Jacquemont a choisi de se consacrer prioritairement à la Fondation Médéric Alzheimer. Le Conseil d’administration * de la Fondation Médéric Alzheimer est composé de 15 membres répartis en3 collèges.
FEUILLE DE ROUTE MALADIES NEURO-DÉGÉNÉRATIVES : DESTRANSLATE THISPAGE
La Fondation Médéric Alzheimer se réjouit de la feuille de route Maladies Neuro-Dégénératives (MND) qui a été présentée ce jour par le gouvernement et qui fait suite aux différents plans Alzheimer et au Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND). GUIDE PRATIQUE JARDINS Guide pratique jardins. En collaboration avec l’École nationale supérieure de paysage de Versailles et l’association Jardins et Santé, la Fondation Médéric Alzheimer publie un guide pratique abordant la mise en œuvre d’un jardin à visée thérapeutique. ET ÉLABORATION CONCEPTION DE JARDINS À L’USAGE DES GUIDE PRATIQUE 3 REMERCIEMENTS Nous souhaitons remercier Bernadette Lorrain, paysagiste libérale, et Nathalie Michel, cadre de santé à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, pour le temps et les POUPÉES D’EMPATHIE : LA DÉMARCHE MÉDICALE Le marketing appelle « bébé reborn » une poupée tellement réaliste qu’elle ressemble à un vrai bébé. « Miraculeuse pour ses partisans, mais déontologiquement incorrecte voire irrévérencieuse pour ses détracteurs » : la "poupée d’empathie", nouvel outil utilisé pour apaiser les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, fait l’objet de débats ausein de la sphère
FONDATION MÉDÉRIC ALZHEIMERTRANSLATE THIS PAGE La Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique, travaille depuis 20 ans avec des professionnels, prescripteurs et pouvoirs publics pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches au quotidien. LE NOTAIRE FACE AUX CITOYENS EN SITUATION DE HANDICAP … 4 Repères pour la pratique Le notaire face aux citoyens en situation de handicap cognitif Fondation Médéric Alzheimer 2014 Objectif L’objectif de cette brochure est d’aider les FRAGILITÉ COGNITIVE : DE QUOI PARLE-T-ON ? L’avancée en âge est associée à la fois à la fragilité physique et au déclin cognitif. La quête d’une approche unifiée a fait émerger un nouveau concept : la fragilité cognitive, explique le groupe d’étude du gérontopôle de Bruxelles (Belgique), qui a mené une revue systématique sur le sujet. Ce concept est-il utile en pratique ? Les chercheurs ont identifié 79 articles HABITAT INCLUSIF : LE PROJET DE VIE SOCIALE ET PARTAGÉETRANSLATE THISPAGE
L’habitat inclusif mentionné à l’article L. 281-1 du code de l’action sociale et des familles (CASF) est destiné aux personnes en situation de handicap et aux personnes âgées qui font le choix, à titre de résidence principale, d’un mode d’habitation regroupé, entre elles ou avec d’autres personnes. Ce mode d’habitat est assorti d’un projet de vie sociale et partagée, et LES PASA : DES ESPACES POUR MAINTENIR L’AUTONOMIE …TRANSLATE THISPAGE
Un dispositif d’accompagnement des résidents en EHPAD. Initiés par le Plan Alzheimer 2008-2012 et renforcés par le PMND, les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) sont des lieux de vie construits au sein des EHPAD destinés à accueillir pendant la journée des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. CHEZ UNE PERSONNE ATTEINTE DE TROUBLES COGNITIFS, LTRANSLATE THIS PAGE Thomas Tannou et ses collègues, du service de gériatrie et de l’équipe Éthique et progrès médical (INSERM CIC1431 du CHU de Besançon), rappellent que le refus de soin et de traitement est un droit pour toute personne malade, reconnu par la loi. Mais l’opposition aux soins et aux traitements peut-elle être considérée comme un refus ? L’opposition est-elle le marqueurd’une
REPÈRES ALZHEIMER 3 REPÈRES ALZHEIMER 3_3 I ssue d’un groupe de travail pluridisciplinaire qui s’était réuni en 2017, cette réflexion est également le fruit d’un partenariat entre la Société Française de Médecine d’Urgence COMBIEN COÛTE LA MALADIE D’ALZHEIMER 3 RÉSUMÉ En France, plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer qui reste encore aujourd’hui incurable. Les conséquences de cette maladie sur la TRAITEMENT A G PA DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DES •L’animation ne doit pas durer plus d’une quarantaine de minutes afin d’éviter la saturation. •Respecter un équilibre entre les objectifs fixés et le caractère ludiquede DOSSIER THÉMATIQUE : LE DROIT ET LA MALADIE D’ALZHEIMER DOSSIER THEMATIQUE – avril 2015 p. 5 sur tout ou partie de son patrimoine, pour le jour où elle ne serait plus en état, physique ou FONDATION MÉDÉRIC ALZHEIMERTRANSLATE THIS PAGE La Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique, travaille depuis 20 ans avec des professionnels, prescripteurs et pouvoirs publics pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches au quotidien. LE NOTAIRE FACE AUX CITOYENS EN SITUATION DE HANDICAP … 4 Repères pour la pratique Le notaire face aux citoyens en situation de handicap cognitif Fondation Médéric Alzheimer 2014 Objectif L’objectif de cette brochure est d’aider les FRAGILITÉ COGNITIVE : DE QUOI PARLE-T-ON ? L’avancée en âge est associée à la fois à la fragilité physique et au déclin cognitif. La quête d’une approche unifiée a fait émerger un nouveau concept : la fragilité cognitive, explique le groupe d’étude du gérontopôle de Bruxelles (Belgique), qui a mené une revue systématique sur le sujet. Ce concept est-il utile en pratique ? Les chercheurs ont identifié 79 articles HABITAT INCLUSIF : LE PROJET DE VIE SOCIALE ET PARTAGÉETRANSLATE THISPAGE
L’habitat inclusif mentionné à l’article L. 281-1 du code de l’action sociale et des familles (CASF) est destiné aux personnes en situation de handicap et aux personnes âgées qui font le choix, à titre de résidence principale, d’un mode d’habitation regroupé, entre elles ou avec d’autres personnes. Ce mode d’habitat est assorti d’un projet de vie sociale et partagée, et LES PASA : DES ESPACES POUR MAINTENIR L’AUTONOMIE …TRANSLATE THISPAGE
Un dispositif d’accompagnement des résidents en EHPAD. Initiés par le Plan Alzheimer 2008-2012 et renforcés par le PMND, les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) sont des lieux de vie construits au sein des EHPAD destinés à accueillir pendant la journée des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. CHEZ UNE PERSONNE ATTEINTE DE TROUBLES COGNITIFS, LTRANSLATE THIS PAGE Thomas Tannou et ses collègues, du service de gériatrie et de l’équipe Éthique et progrès médical (INSERM CIC1431 du CHU de Besançon), rappellent que le refus de soin et de traitement est un droit pour toute personne malade, reconnu par la loi. Mais l’opposition aux soins et aux traitements peut-elle être considérée comme un refus ? L’opposition est-elle le marqueurd’une
REPÈRES ALZHEIMER 3 REPÈRES ALZHEIMER 3_3 I ssue d’un groupe de travail pluridisciplinaire qui s’était réuni en 2017, cette réflexion est également le fruit d’un partenariat entre la Société Française de Médecine d’Urgence COMBIEN COÛTE LA MALADIE D’ALZHEIMER 3 RÉSUMÉ En France, plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer qui reste encore aujourd’hui incurable. Les conséquences de cette maladie sur la TRAITEMENT A G PA DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DES •L’animation ne doit pas durer plus d’une quarantaine de minutes afin d’éviter la saturation. •Respecter un équilibre entre les objectifs fixés et le caractère ludiquede DOSSIER THÉMATIQUE : LE DROIT ET LA MALADIE D’ALZHEIMER DOSSIER THEMATIQUE – avril 2015 p. 5 sur tout ou partie de son patrimoine, pour le jour où elle ne serait plus en état, physique ou EUROPEAN DEMENTIA MONITOR 2020. COMPARING AND …TRANSLATE THIS PAGE Le rapport Dementia Monitor 2020 d’Alzheimer Europe donne une vue d’ensemble des réponses apportées par les pays européens à la maladie d’alzheimer dans 10 domaines, notamment les services de soins et d’aide, la participation à la recherche européenne, les forces motrices politiques et les protections juridiques. Le rapport a été élaboré par Alzheimer Europe, en collaborationLES CHIFFRES CLÉS
47 millions de personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée dans le monde en 2015 (soit 5 % des personnes âgées). Le nombre passera à 75 millions en 2030. 9,9 millions de personnes sont nouvellement atteintes chaque année dans le monde. Le coût global (sociétal) de la maladie d’Alzheimer estde 818
LES PRINCIPAUX TYPES D’ÉTABLISSEMENTS …TRANSLATE THIS PAGE Les résidences autonomie Ce sont des structures d’accueil situées à mi-chemin entre le domicile et l'établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Elles sont conçues pour accueillir dans différents types d'appartements des personnes âgées de 60 ans et plus autonomes. En conséquence, les résidences autonomie n’accueillent en principe pas de personnes VIVRE EN COUPLE EN EHPAD L’EHPAD Les 5 sens, dédié spécifiquement aux résidents atteints de la maladie d’Alzheimer et ou d’une maladie apparentée, a initié un accueil spécifique des couples au sein de son établissement, afin de maintenir et prolonger la vie de couple malgré la vie en établissement, et de préserver le rôle d’époux malgré la maladie et son évolution. CHRISTINE TABUENCA, NOUVELLE DIRECTRICE GÉNÉRALE DE …TRANSLATETHIS PAGE
L’expérience solide de Christine Tabuenca, tant de l’univers non lucratif que du monde médico-social, son leadership seront très précieux pour développer les missions de la Fondation et faire émerger des solutions d’accompagnement innovantes pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et leurs aidants, qu’ils soient professionnels, bénévoles ou familiaux. LE CONSEIL D’ADMINISTRATION Après une carrière de cadre dirigeant au sein des groupes EDF et ENGIE, doublée d'un engagement dans le secteur médico-social, Hélène Jacquemont a choisi de se consacrer prioritairement à la Fondation Médéric Alzheimer. Le Conseil d’administration * de la Fondation Médéric Alzheimer est composé de 15 membres répartis en3 collèges.
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La Fondation Médéric Alzheimer se réjouit de la feuille de route Maladies Neuro-Dégénératives (MND) qui a été présentée ce jour par le gouvernement et qui fait suite aux différents plans Alzheimer et au Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND). GUIDE PRATIQUE JARDINS Guide pratique jardins. En collaboration avec l’École nationale supérieure de paysage de Versailles et l’association Jardins et Santé, la Fondation Médéric Alzheimer publie un guide pratique abordant la mise en œuvre d’un jardin à visée thérapeutique. ET ÉLABORATION CONCEPTION DE JARDINS À L’USAGE DES GUIDE PRATIQUE 3 REMERCIEMENTS Nous souhaitons remercier Bernadette Lorrain, paysagiste libérale, et Nathalie Michel, cadre de santé à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, pour le temps et les POUPÉES D’EMPATHIE : LA DÉMARCHE MÉDICALE Le marketing appelle « bébé reborn » une poupée tellement réaliste qu’elle ressemble à un vrai bébé. « Miraculeuse pour ses partisans, mais déontologiquement incorrecte voire irrévérencieuse pour ses détracteurs » : la "poupée d’empathie", nouvel outil utilisé pour apaiser les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, fait l’objet de débats ausein de la sphère
FONDATION MÉDÉRIC ALZHEIMERTRANSLATE THIS PAGE La Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique, travaille depuis 20 ans avec des professionnels, prescripteurs et pouvoirs publics pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches au quotidien. CHRISTINE TABUENCA, NOUVELLE DIRECTRICE GÉNÉRALE DE …TRANSLATETHIS PAGE
L’expérience solide de Christine Tabuenca, tant de l’univers non lucratif que du monde médico-social, son leadership seront très précieux pour développer les missions de la Fondation et faire émerger des solutions d’accompagnement innovantes pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et leurs aidants, qu’ils soient professionnels, bénévoles ou familiaux. VIVRE EN COUPLE EN EHPAD Réponse développée par l'équipe. L’EHPAD Les 5 sens, dédié spécifiquement aux résidents atteints de la maladie d’Alzheimer et ou d’une maladie apparentée, a initié un accueil spécifique des couples au sein de son établissement, afin de maintenir et prolongerla vie
FEUILLE DE ROUTE MALADIES NEURO-DÉGÉNÉRATIVES : DESTRANSLATE THISPAGE
La Fondation Médéric Alzheimer se réjouit de la feuille de route Maladies Neuro-Dégénératives (MND) qui a été présentée ce jour par le gouvernement et qui fait suite aux différents plans Alzheimer et au Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND). FRAGILITÉ COGNITIVE : DE QUOI PARLE-T-ON ? L’avancée en âge est associée à la fois à la fragilité physique et au déclin cognitif. La quête d’une approche unifiée a fait émerger un nouveau concept : la fragilité cognitive, explique le groupe d’étude du gérontopôle de Bruxelles (Belgique), qui a mené une revue systématique sur le sujet. Ce concept est-il utile en pratique ? Les chercheurs ont identifié 79 articles LE NOTAIRE FACE AUX CITOYENS EN SITUATION DE HANDICAP … Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique par décret du 26 août 1999 30 rue de Prony F-75017 Paris Tél: +33 (0)1 56 791 791 Courriel: fondation@med-alz.org ÉPILEPSIE ET MALADIE D’ALZHEIMER : QUEL LIEN ? En Finlande, Tuomas Rauramaa, du département de pathologie de l’Université de Finlande méridionale à Kuopio, a mené une étude pour évaluer la prévalence de l’épilepsie dans une cohorte de 64 personnes atteintes de maladie d’Alzheimer vérifiée au plan neuropathologique (âge moyen au décès : 85 ans). 17% d’entre elles avaient un antécédent d’épilepsie. TRAITEMENT A G PA DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DES •L’animation ne doit pas durer plus d’une quarantaine de minutes afin d’éviter la saturation. •Respecter un équilibre entre les objectifs fixés et le caractère ludiquede COMBIEN COÛTE LA MALADIE D’ALZHEIMER 3 RÉSUMÉ En France, plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer qui reste encore aujourd’hui incurable. Les conséquences de cette maladie sur la DOSSIER THÉMATIQUE : LE DROIT ET LA MALADIE D’ALZHEIMER DOSSIER THEMATIQUE – avril 2015 p. 5 sur tout ou partie de son patrimoine, pour le jour où elle ne serait plus en état, physique ou FONDATION MÉDÉRIC ALZHEIMERTRANSLATE THIS PAGE La Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique, travaille depuis 20 ans avec des professionnels, prescripteurs et pouvoirs publics pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches au quotidien. CHRISTINE TABUENCA, NOUVELLE DIRECTRICE GÉNÉRALE DE …TRANSLATETHIS PAGE
L’expérience solide de Christine Tabuenca, tant de l’univers non lucratif que du monde médico-social, son leadership seront très précieux pour développer les missions de la Fondation et faire émerger des solutions d’accompagnement innovantes pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et leurs aidants, qu’ils soient professionnels, bénévoles ou familiaux. VIVRE EN COUPLE EN EHPAD Réponse développée par l'équipe. L’EHPAD Les 5 sens, dédié spécifiquement aux résidents atteints de la maladie d’Alzheimer et ou d’une maladie apparentée, a initié un accueil spécifique des couples au sein de son établissement, afin de maintenir et prolongerla vie
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La Fondation Médéric Alzheimer se réjouit de la feuille de route Maladies Neuro-Dégénératives (MND) qui a été présentée ce jour par le gouvernement et qui fait suite aux différents plans Alzheimer et au Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND). FRAGILITÉ COGNITIVE : DE QUOI PARLE-T-ON ? L’avancée en âge est associée à la fois à la fragilité physique et au déclin cognitif. La quête d’une approche unifiée a fait émerger un nouveau concept : la fragilité cognitive, explique le groupe d’étude du gérontopôle de Bruxelles (Belgique), qui a mené une revue systématique sur le sujet. Ce concept est-il utile en pratique ? Les chercheurs ont identifié 79 articles LE NOTAIRE FACE AUX CITOYENS EN SITUATION DE HANDICAP … Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique par décret du 26 août 1999 30 rue de Prony F-75017 Paris Tél: +33 (0)1 56 791 791 Courriel: fondation@med-alz.org ÉPILEPSIE ET MALADIE D’ALZHEIMER : QUEL LIEN ? En Finlande, Tuomas Rauramaa, du département de pathologie de l’Université de Finlande méridionale à Kuopio, a mené une étude pour évaluer la prévalence de l’épilepsie dans une cohorte de 64 personnes atteintes de maladie d’Alzheimer vérifiée au plan neuropathologique (âge moyen au décès : 85 ans). 17% d’entre elles avaient un antécédent d’épilepsie. TRAITEMENT A G PA DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DES •L’animation ne doit pas durer plus d’une quarantaine de minutes afin d’éviter la saturation. •Respecter un équilibre entre les objectifs fixés et le caractère ludiquede COMBIEN COÛTE LA MALADIE D’ALZHEIMER 3 RÉSUMÉ En France, plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer qui reste encore aujourd’hui incurable. Les conséquences de cette maladie sur la DOSSIER THÉMATIQUE : LE DROIT ET LA MALADIE D’ALZHEIMER DOSSIER THEMATIQUE – avril 2015 p. 5 sur tout ou partie de son patrimoine, pour le jour où elle ne serait plus en état, physique ou EUROPEAN DEMENTIA MONITOR 2020. COMPARING AND …TRANSLATE THIS PAGE Le rapport Dementia Monitor 2020 d’Alzheimer Europe donne une vue d’ensemble des réponses apportées par les pays européens à la maladie d’alzheimer dans 10 domaines, notamment les services de soins et d’aide, la participation à la recherche européenne, les forces motrices politiques et les protections juridiques. Le rapport a été élaboré par Alzheimer Europe, en collaborationLES CHIFFRES CLÉS
47 millions de personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée dans le monde en 2015 (soit 5 % des personnes âgées). Le nombre passera à 75 millions en 2030. 9,9 millions de personnes sont nouvellement atteintes chaque année dans le monde. Le coût global (sociétal) de la maladie d’Alzheimer estde 818
MIEUX COMPRENDRE LA MALADIE D'ALZHEIMER Le nombre de personnes ayant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée se situe entre 1,1 million de personnes malades (Santé publique France, 2016) et 1,2 million de personnes malades (Alzheimer Europe Yearbook 2019). S’ajoutent à ce nombre un peu plus de 2 millions de proches-aidants. LES PASA : DES ESPACES POUR MAINTENIR L’AUTONOMIE …TRANSLATE THISPAGE
Un dispositif d’accompagnement des résidents en EHPAD. Initiés par le Plan Alzheimer 2008-2012 et renforcés par le PMND, les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) sont des lieux de vie construits au sein des EHPAD destinés à accueillir pendant la journée des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. OÙ EN EST LA RECHERCHE ? Où en est la recherche ? Instaurer, dès l’apparition des premiers signes, un traitement médicamenteux visant à détruire et à prévenir l’apparition des lésions cérébrales dans le cerveau permettrait d’éviter l’aggravation des signes et la survenue de complications. De manière globale, la HABITAT INCLUSIF : LE PROJET DE VIE SOCIALE ET PARTAGÉETRANSLATE THISPAGE
L’habitat inclusif mentionné à l’article L. 281-1 du code de l’action sociale et des familles (CASF) est destiné aux personnes en situation de handicap et aux personnes âgées qui font le choix, à titre de résidence principale, d’un mode d’habitation regroupé, entre elles ou avec d’autres personnes. Ce mode d’habitat est assorti d’un projet de vie sociale et partagée, et LE CONSEIL D’ADMINISTRATION Après une carrière de cadre dirigeant au sein des groupes EDF et ENGIE, doublée d'un engagement dans le secteur médico-social, Hélène Jacquemont a choisi de se consacrer prioritairement à la Fondation Médéric Alzheimer. Le Conseil d’administration * de la Fondation Médéric Alzheimer est composé de 15 membres répartis en3 collèges.
ET ÉLABORATION CONCEPTION DE JARDINS À L’USAGE DES GUIDE PRATIQUE 3 REMERCIEMENTS Nous souhaitons remercier Bernadette Lorrain, paysagiste libérale, et Nathalie Michel, cadre de santé à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, pour le temps et les LIBERTÉ D’ALLER ET VENIR EN EHPAD Le fait de donner au directeur d’EHPAD la faculté de restreindre la liberté d’aller et venir des personnes âgées hébergées afin de garantir leur sécurité ne comblerait donc pas de vide juridique. Cela aurait pour résultat de donner une assise juridique à des techniques limitatives de liberté actuellement illégales. VERS UN VILLAGE ALZHEIMER À CHÂLONS-EN-CHAMPAGNETRANSLATE THIS PAGE Le concept de village-quartier dédié aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer s’est développé aux Pays-Bas. Il fait l’objet d’une réflexion en Norvège et au Danemark, et s’installe actuellement à Dax (Landes). Châlons-en-Champagne (Marne) pourrait être la deuxième ville de France à l’expérimenter. « C’est une véritable innovation médico-sociale », assure NOUS UTILISONS DES COOKIES SUR LE SITE POUR AMÉLIORER L'EXPÉRIENCEUTILISATEUR.
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L’ONDE DE CHOC COVID-19 Alzheimer actualités numéro spécial 2020 : un an d’actualités sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentéesAlzheimer
FEUILLE DE ROUTE MALADIES NEURO-DÉGÉNÉRATIVES : DES PREMIÈRES RÉPONSES CONCRÈTES, UNE AMBITION AFFIRMÉE DE L’INSCRIRE DANS LADURÉE
La Fondation réagit suite à la présentation de la feuille de route Maladies Neuro-Dégénératives (MND) par le gouvernement ce 1er juin2021.
J’Y PENSE… PUIS J’OUBLIE, L’ÉMISSION POUR MIEUX VIVRE AVEC LA MALADIE D’ALZHEIMER La Fondation Médéric Alzheimer et l’association DELTA 7 lancent J’y pense… puis j’oublie, une émission participative à retrouver sur la web TV Canal DELTA 7.Fondation
L’ONDE DE CHOC COVID-19 Alzheimer actualités numéro spécial 2020 : un an d’actualités sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentéesAlzheimer
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La Fondation réagit suite à la présentation de la feuille de route Maladies Neuro-Dégénératives (MND) par le gouvernement ce 1er juin2021.
J’Y PENSE… PUIS J’OUBLIE, L’ÉMISSION POUR MIEUX VIVRE AVEC LA MALADIE D’ALZHEIMER La Fondation Médéric Alzheimer et l’association DELTA 7 lancent J’y pense… puis j’oublie, une émission participative à retrouver sur la web TV Canal DELTA 7.Fondation
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Maladie
Le 01 juin 2021
Feuille de route Maladies Neuro-Dégénératives : des premières réponses concrètes, une ambition affirmée de l’inscrire dans ladurée
La Fondation réagit suite à la présentation de la feuille de route Maladies Neuro-Dégénératives (MND) par le gouvernement ce 1er juin2021.
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Le 30 avril 2021
« Comprendre, soutenir, agir : » : notre rapport d’activité 2020est en ligne !
12 mois d’action au service des personnes malades, de leurs proches ainsi que des professionnels du soin et de l’accompagnementFondation
Le 31 mars 2021
Congrès iCEPS : le Living Lab intervient sur les interventions psychosociales et la maladie d’Alzheimer Il est primordial de bien connaître les interventions psychosociales pour les proposer de manière adaptée. Ce 1er avril à l’iCEPS Conference, Jean-Bernard Mabire présentera le guide à paraître de la Fondation dédié aux interventions psychosociales. Toutes les actualités BAROMÈTRES DE LA FONDATION1erbaromètre
Dépendance
Risque de perte d’autonomie et comportements des Français Découvrir le baromètre2ebaromètre
Aidance
Aider un proche en perte d’autonomie : les aidants, âgés de 40 à 64 ans, de personnes âgées dépendantes Découvrir le baromètre3ebaromètre
Dépendance et aidance Perte d’autonomie, maladie d’Alzheimer et Aidance : qu’en disentles Français ?
Découvrir le baromètre ANNUAIRE NATIONAL DES DISPOSITIFS D'AIDE ET D'HÉBERGEMENT Vous avez besoin d'une structure d'aide et de prise en charge ? Trouvez une réponse adaptée, près de chez vous ! Consultez notre annuaire des dispositifsNOS PUBLICATIONS
Alzheimer actualités Chaque mois, toute l’actualité nationale et internationale sur la maladie d’Alzheimer La Lettre de l'Observatoire Cette publication, destinée aux professionnels, rend compte des enquêtes nationales menées par l’Observatoire de la maladied’Alzheimer.
Lettre d'information Cette lettre d’information a pour vocation de faire connaître les actions de la Fondation Médéric Alzheimer et aborder les grands enjeux de la maladie. Suivre toute l'actualité de la Fondation Votre adresse mail sera utilisée pour vous tenir informé de l’actualité et des actions de la Fondation Médéric Alzheimer. Vous pourrez vous désabonner à tout moment en utilisant le lien de désabonnement intégré dans nos communications. Pour rester informé, Choisissez une ou plusieurs publications de la Fondation Médéric Alzheimer que vous souhaitez recevoir gratuitement.Je m'abonne - Open in new window"> CENTRE DE FORMATION EVAL'ZHEIMER PROGRAMME EVAL'ZHEIMER Aménager le cadre de vie et adapter l’accompagnement des personnes malades vivant en établissement pour améliorer leur qualité devie.
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ACCOMPAGNER EN EHPAD Aider les professionnels à mieux comprendre les troubles cognitifs et à concevoir un projet qui allie « prise en charge » et « accompagnement adapté ».En savoir plus
ACCOMPAGNER À DOMICILE Améliorer la compréhension du vieillissement normal et pathologique pour faciliter les relations avec les personnes atteintes de troubles cognitifs et leur familleEn savoir plus
ACCOMPAGNER À L'HÔPITAL Mieux comprendre les pathologies neurodégénératives et concevoir une prise en charge adaptée et personnalisée.En savoir plus
METTRE EN OEUVRE UNE DÉMARCHE ÉTHIQUE Donner les bases d’une culture éthique pour aider les professionnels à répondre à leur questionnement.En savoir plus
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