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IRCT en soins palliatifs :sans dialyse et sans greffe. Ce sujet contient 5 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par jeff25, le il y a 4 années et 11 mois. J’écris pour une vieille tante à moi qui est arrivée en IRCT et qui ne veut pas de dialyse .Les médecins semblent comprendre et même peut-être LA DIÉTÉTIQUE DE LA GREFFE RÉNALE La diététique de la greffe rénale. Après la greffe, il redevient possible et nécessaire de boire à sa soif, pour éviter toute situation de déshydratation. Il est même conseillé de consommer beaucoup d’eau. L’alimentation redevient beaucoup plus librequ’en dialyse.
APRÈS LA GREFFE ON PEUT AVOIR LA MDPH ET AAH ? Après les greffes , sans autre maladie invalidante, ne bénéficient pas du 80% , ils peuvent obtenir 40/ 60%. Maisla MDPH considère que la personne peut travailler en milieu ordinaire ou avec aménagement de poste. Dans ce cas la l’AAh n’est pas accordée. DelphineB . LES INCONVÉNIENTS DE LA DIALYSE À DOMICILE La dialyse est un traitement lourd qu’il peut être inquiétant d’avoir à réaliser soi-même. Malgré l’accompagnement proposé, on peut craindre l’éloignement des structures de soins, l’isolement, l’absence de lien social avec les soignants et les autres patients, redouter les incidents. L’hémodialyse RENALOO | ASSOCIATION DE PATIENS ATTEINTS DE …TRANSLATE THIS PAGERENALOOACTUSINFOS SANTÉMES DROITSTÉMOIGNAGESPARTICIPER Renaloo, la voix des malades du rein, est une association de patients atteints de maladies rénales. C'est un réseau de soutien, information et entraide. FORUMS | POSEZ VOS QUESTIONS, TROUVEZ DES …TRANSLATE THIS PAGE Renaloo a vu le jour en 2002 et aujourd’hui, l’association compte plus de 6 000 membres et mobilise des publics larges, avec une présence forte sur les réseaux sociaux, la capacité de contacter par voie électronique plusieurs dizaines de milliers de patients, professionnels, institutionnels, journalistes, etc. La démarche de Renaloo est en permanence animée par la conviction que les CONFIRMATION D'UNE 3ÈME DOSE DE VACCIN ARNM …TRANSLATE THIS PAGE Le Ministère de la Santé a annoncé la nécessité d’une troisième dose de vaccin à ARNm pour les patients dialysés et greffés, dans un “DGS Urgent” publié le dimanche 11 avril. ️ Il est possible que les insuffisants rénaux sévères soient également concernés prochainement. Ces décisions s’appuient sur un avis du Conseil d’orientation de la stratégie LA VACCINATION ANTI-COVID19 POUR LES PATIENTS …TRANSLATE THIS PAGE : A ce jour, même si plusieurs études sont en cours à travers le monde, aucune donnée sur l’efficacité de la vaccination anticovid chez les patients insuffisants rénaux, dialysés ou greffés n’est disponible. En revanche un premier article très rassurant sur la sécurité des vaccins ARNm chez les ANTI-CORPS NÉGATIF APRÈS INJECTION VACCIN PFIZER anti-corps négatif après injection vaccin pfizer. Ce sujet contient 93 réponses, 20 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Lalaso, le il y a 13 heures et 30 minutes. Suite à la 2ème injection du vaccin pfizer, mon mari greffé depuis un peu plus de 4 ans a fait une sérologie 1 semaine après celle-ci, soit 1 mois ESPÉRANCE DE VIE DES PERSONNES GREFFÉES ET …TRANSLATE THIS PAGE Comme chaque année, le rapport REIN 2016 consacre un chapitre à la mortalité et à la survie des patients dialysés et greffés. Il propose notamment des statistiques d'espérance de vie. La plupart des patients arrivant jeunes au stade de remplacement rénal connaîtront tour à tour des période de greffe et de dialyse, tout au long IRCT EN SOINS PALLIATIFS :SANS DIALYSE ET SANS GREFFETRANSLATE THISPAGE
IRCT en soins palliatifs :sans dialyse et sans greffe. Ce sujet contient 5 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par jeff25, le il y a 4 années et 11 mois. J’écris pour une vieille tante à moi qui est arrivée en IRCT et qui ne veut pas de dialyse .Les médecins semblent comprendre et même peut-être LA DIÉTÉTIQUE DE LA GREFFE RÉNALE La diététique de la greffe rénale. Après la greffe, il redevient possible et nécessaire de boire à sa soif, pour éviter toute situation de déshydratation. Il est même conseillé de consommer beaucoup d’eau. L’alimentation redevient beaucoup plus librequ’en dialyse.
APRÈS LA GREFFE ON PEUT AVOIR LA MDPH ET AAH ? Après les greffes , sans autre maladie invalidante, ne bénéficient pas du 80% , ils peuvent obtenir 40/ 60%. Maisla MDPH considère que la personne peut travailler en milieu ordinaire ou avec aménagement de poste. Dans ce cas la l’AAh n’est pas accordée. DelphineB . LES INCONVÉNIENTS DE LA DIALYSE À DOMICILE La dialyse est un traitement lourd qu’il peut être inquiétant d’avoir à réaliser soi-même. Malgré l’accompagnement proposé, on peut craindre l’éloignement des structures de soins, l’isolement, l’absence de lien social avec les soignants et les autres patients, redouter les incidents. L’hémodialyse FORUMS | POSEZ VOS QUESTIONS, TROUVEZ DES …TRANSLATE THIS PAGE Renaloo a vu le jour en 2002 et aujourd’hui, l’association compte plus de 6 000 membres et mobilise des publics larges, avec une présence forte sur les réseaux sociaux, la capacité de contacter par voie électronique plusieurs dizaines de milliers de patients, professionnels, institutionnels, journalistes, etc. La démarche de Renaloo est en permanence animée par la conviction que les LA RESTRICTION HYDRIQUE OU COMMENT LUTTER CONTRE LA …TRANSLATE THISPAGE
Lorsque les reins ne fonctionnent plus, l'eau ne peut plus être éliminée. Elle s'accumule dans les tissus de l'organisme, provoquant des œdèmes (principalement dans les chevilles et sous les yeux) allant parfois jusqu'à l'œdème pulmonaire. L'hémodialyse corrige cette accumulation à condition que les apports entre deux séancessoient modérés.
3ÈME DOSE ET VACCINATION DE L’ENTOURAGE Mon mari greffé a eu deux doses de vaccin, moi-même diabétique, deux doses, Rien qu’ à nous deux on sera donc à 6 doses : je ne sais plus quoi penser, j’aurai pu en rire avant mais quand je sais les galères qu’il va falloir affronter administratives, hospitalières pour arriver à ce résultat, sans parler des prises de têtes de rdv, je n’ai plus du tout envie de rire. 82 000 PATIENTS VIVENT EN FRANCE GRÂCE À LA DIALYSE …TRANSLATETHIS PAGE
82 000 patients vivent en France grâce à la dialyse ou la greffe rénale. Ces chiffres sont issus du Rapport 2015 du registre REIN, qui vient d’être publié. Plus de 82 000 personnes (dont 61% d’hommes et 39% de femmes) ont été en traitement de suppléance en France en 2015, soit près de 3 000 de plus qu’en 2014 (+2,5%), dont 44% DURÉE ET FRÉQUENCE DE L’HÉMODIALYSE Il existe plusieurs fréquences et durées possibles pour l’hémodialyse, notamment : 4 à 5 heures, trois fois par semaine (modalité de loin la plus répandue), 2 à 3 heures, six jours par semaine (on parle d’hémodialyse quotidienne) 6 à 8 heures, trois nuits par semaine (on parle d’hémodialyse longue nocturne). Ladialyse longue
LA VILLE DU REIN
Bienvenue dans la "Ville du rein" La « Ville du rein » a été construite pour que les personnes concernées par l’insuffisance rénale au stade de la suppléance (nécessitant une dialyse ou une greffe) puissent avoir une information de qualité, co-construite avec des experts et qu’elles puissent mieux comprendre et choisir leurparcours de soins.
L'HÉMODIALYSE À DOMICILE L’hémodialyse à domicile. Il est possible de réaliser ses séances d’hémodialyse chez soi. Cette option permet une plus grande autonomie que la dialyse en établissement, une souplesse dans le choix des horaires et des jours d’hémodialyse. Elle évite la perte de temps et la fatigue liée aux déplacements vers lesétablissements et
LA GREFFE RÉNALE À UN ÂGE AVANCÉ La greffe rénale à un âge avancé. L’âge n’est pas en tant que tel un obstacle pour être transplanté. Certains patients sont greffés avec succès au delà de 80 ans et les recommandations de la Haute Autorité de Santé prévoient qu’elle doit être proposée jusqu’à 85 ans. Mais en pratique, l’accès LES COMPLICATIONS DE LA GREFFE À MOYEN ET LONG …TRANSLATE THIS PAGE C’est le cas notamment des cancers des ganglions (lymphomes) qui surviennent chez 1% environ des patients greffés. Les cancers les plus fréquents après la greffe sont les tumeurs de la peau, dont la plupart sont bégnines si le diagnostic est précoce. Pour les éviter, l’éviction solaire associée à une protection efficaceest
L’ALIMENTATION ET LA DIÉTÉTIQUE EN DIALYSE Les apports en sel doivent aussi être contrôlés. Pour éviter la dénutrition, le patient en hémodialyse ou en dialyse péritonéale doit avoir des apports énergétiques et protidiques corrects. Viande, poisson, œufs ou jambon doivent figurer aux deux repas : déjeuner etdiner.
RENALOO | ASSOCIATION DE PATIENS ATTEINTS DE …TRANSLATE THIS PAGERENALOOACTUSINFOS SANTÉMES DROITSTÉMOIGNAGESPARTICIPER Renaloo, la voix des malades du rein, est une association de patients atteints de maladies rénales. C'est un réseau de soutien, information et entraide. FORUMS | POSEZ VOS QUESTIONS, TROUVEZ DES …TRANSLATE THIS PAGE Renaloo a vu le jour en 2002 et aujourd’hui, l’association compte plus de 6 000 membres et mobilise des publics larges, avec une présence forte sur les réseaux sociaux, la capacité de contacter par voie électronique plusieurs dizaines de milliers de patients, professionnels, institutionnels, journalistes, etc. La démarche de Renaloo est en permanence animée par la conviction que les CONFIRMATION D'UNE 3ÈME DOSE DE VACCIN ARNM …TRANSLATE THIS PAGE Le Ministère de la Santé a annoncé la nécessité d’une troisième dose de vaccin à ARNm pour les patients dialysés et greffés, dans un “DGS Urgent” publié le dimanche 11 avril. ️ Il est possible que les insuffisants rénaux sévères soient également concernés prochainement. Ces décisions s’appuient sur un avis du Conseil d’orientation de la stratégie LA VACCINATION ANTI-COVID19 POUR LES PATIENTS …TRANSLATE THIS PAGE : A ce jour, même si plusieurs études sont en cours à travers le monde, aucune donnée sur l’efficacité de la vaccination anticovid chez les patients insuffisants rénaux, dialysés ou greffés n’est disponible. En revanche un premier article très rassurant sur la sécurité des vaccins ARNm chez les ANTI-CORPS NÉGATIF APRÈS INJECTION VACCIN PFIZER anti-corps négatif après injection vaccin pfizer. Ce sujet contient 93 réponses, 20 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Lalaso, le il y a 13 heures et 30 minutes. Suite à la 2ème injection du vaccin pfizer, mon mari greffé depuis un peu plus de 4 ans a fait une sérologie 1 semaine après celle-ci, soit 1 mois ESPÉRANCE DE VIE DES PERSONNES GREFFÉES ET …TRANSLATE THIS PAGE Comme chaque année, le rapport REIN 2016 consacre un chapitre à la mortalité et à la survie des patients dialysés et greffés. Il propose notamment des statistiques d'espérance de vie. La plupart des patients arrivant jeunes au stade de remplacement rénal connaîtront tour à tour des période de greffe et de dialyse, tout au long IRCT EN SOINS PALLIATIFS :SANS DIALYSE ET SANS GREFFETRANSLATE THISPAGE
IRCT en soins palliatifs :sans dialyse et sans greffe. Ce sujet contient 5 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par jeff25, le il y a 4 années et 11 mois. J’écris pour une vieille tante à moi qui est arrivée en IRCT et qui ne veut pas de dialyse .Les médecins semblent comprendre et même peut-être LA DIÉTÉTIQUE DE LA GREFFE RÉNALE La diététique de la greffe rénale. Après la greffe, il redevient possible et nécessaire de boire à sa soif, pour éviter toute situation de déshydratation. Il est même conseillé de consommer beaucoup d’eau. L’alimentation redevient beaucoup plus librequ’en dialyse.
APRÈS LA GREFFE ON PEUT AVOIR LA MDPH ET AAH ? Après les greffes , sans autre maladie invalidante, ne bénéficient pas du 80% , ils peuvent obtenir 40/ 60%. Maisla MDPH considère que la personne peut travailler en milieu ordinaire ou avec aménagement de poste. Dans ce cas la l’AAh n’est pas accordée. DelphineB . LES INCONVÉNIENTS DE LA DIALYSE À DOMICILE La dialyse est un traitement lourd qu’il peut être inquiétant d’avoir à réaliser soi-même. Malgré l’accompagnement proposé, on peut craindre l’éloignement des structures de soins, l’isolement, l’absence de lien social avec les soignants et les autres patients, redouter les incidents. L’hémodialyse RENALOO | ASSOCIATION DE PATIENS ATTEINTS DE …TRANSLATE THIS PAGERENALOOACTUSINFOS SANTÉMES DROITSTÉMOIGNAGESPARTICIPER Renaloo, la voix des malades du rein, est une association de patients atteints de maladies rénales. C'est un réseau de soutien, information et entraide. FORUMS | POSEZ VOS QUESTIONS, TROUVEZ DES …TRANSLATE THIS PAGE Renaloo a vu le jour en 2002 et aujourd’hui, l’association compte plus de 6 000 membres et mobilise des publics larges, avec une présence forte sur les réseaux sociaux, la capacité de contacter par voie électronique plusieurs dizaines de milliers de patients, professionnels, institutionnels, journalistes, etc. La démarche de Renaloo est en permanence animée par la conviction que les CONFIRMATION D'UNE 3ÈME DOSE DE VACCIN ARNM …TRANSLATE THIS PAGE Le Ministère de la Santé a annoncé la nécessité d’une troisième dose de vaccin à ARNm pour les patients dialysés et greffés, dans un “DGS Urgent” publié le dimanche 11 avril. ️ Il est possible que les insuffisants rénaux sévères soient également concernés prochainement. Ces décisions s’appuient sur un avis du Conseil d’orientation de la stratégie LA VACCINATION ANTI-COVID19 POUR LES PATIENTS …TRANSLATE THIS PAGE : A ce jour, même si plusieurs études sont en cours à travers le monde, aucune donnée sur l’efficacité de la vaccination anticovid chez les patients insuffisants rénaux, dialysés ou greffés n’est disponible. En revanche un premier article très rassurant sur la sécurité des vaccins ARNm chez les ANTI-CORPS NÉGATIF APRÈS INJECTION VACCIN PFIZER anti-corps négatif après injection vaccin pfizer. Ce sujet contient 93 réponses, 20 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Lalaso, le il y a 13 heures et 30 minutes. Suite à la 2ème injection du vaccin pfizer, mon mari greffé depuis un peu plus de 4 ans a fait une sérologie 1 semaine après celle-ci, soit 1 mois ESPÉRANCE DE VIE DES PERSONNES GREFFÉES ET …TRANSLATE THIS PAGE Comme chaque année, le rapport REIN 2016 consacre un chapitre à la mortalité et à la survie des patients dialysés et greffés. Il propose notamment des statistiques d'espérance de vie. La plupart des patients arrivant jeunes au stade de remplacement rénal connaîtront tour à tour des période de greffe et de dialyse, tout au long IRCT EN SOINS PALLIATIFS :SANS DIALYSE ET SANS GREFFETRANSLATE THISPAGE
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APRÈS LA GREFFE ON PEUT AVOIR LA MDPH ET AAH ? Après les greffes , sans autre maladie invalidante, ne bénéficient pas du 80% , ils peuvent obtenir 40/ 60%. Maisla MDPH considère que la personne peut travailler en milieu ordinaire ou avec aménagement de poste. Dans ce cas la l’AAh n’est pas accordée. DelphineB . LES INCONVÉNIENTS DE LA DIALYSE À DOMICILE La dialyse est un traitement lourd qu’il peut être inquiétant d’avoir à réaliser soi-même. Malgré l’accompagnement proposé, on peut craindre l’éloignement des structures de soins, l’isolement, l’absence de lien social avec les soignants et les autres patients, redouter les incidents. L’hémodialyse FORUMS | POSEZ VOS QUESTIONS, TROUVEZ DES …TRANSLATE THIS PAGE Renaloo a vu le jour en 2002 et aujourd’hui, l’association compte plus de 6 000 membres et mobilise des publics larges, avec une présence forte sur les réseaux sociaux, la capacité de contacter par voie électronique plusieurs dizaines de milliers de patients, professionnels, institutionnels, journalistes, etc. La démarche de Renaloo est en permanence animée par la conviction que les LA RESTRICTION HYDRIQUE OU COMMENT LUTTER CONTRE LA …TRANSLATE THISPAGE
Lorsque les reins ne fonctionnent plus, l'eau ne peut plus être éliminée. Elle s'accumule dans les tissus de l'organisme, provoquant des œdèmes (principalement dans les chevilles et sous les yeux) allant parfois jusqu'à l'œdème pulmonaire. L'hémodialyse corrige cette accumulation à condition que les apports entre deux séancessoient modérés.
3ÈME DOSE ET VACCINATION DE L’ENTOURAGE Mon mari greffé a eu deux doses de vaccin, moi-même diabétique, deux doses, Rien qu’ à nous deux on sera donc à 6 doses : je ne sais plus quoi penser, j’aurai pu en rire avant mais quand je sais les galères qu’il va falloir affronter administratives, hospitalières pour arriver à ce résultat, sans parler des prises de têtes de rdv, je n’ai plus du tout envie de rire. 82 000 PATIENTS VIVENT EN FRANCE GRÂCE À LA DIALYSE …TRANSLATETHIS PAGE
82 000 patients vivent en France grâce à la dialyse ou la greffe rénale. Ces chiffres sont issus du Rapport 2015 du registre REIN, qui vient d’être publié. Plus de 82 000 personnes (dont 61% d’hommes et 39% de femmes) ont été en traitement de suppléance en France en 2015, soit près de 3 000 de plus qu’en 2014 (+2,5%), dont 44% DURÉE ET FRÉQUENCE DE L’HÉMODIALYSE Il existe plusieurs fréquences et durées possibles pour l’hémodialyse, notamment : 4 à 5 heures, trois fois par semaine (modalité de loin la plus répandue), 2 à 3 heures, six jours par semaine (on parle d’hémodialyse quotidienne) 6 à 8 heures, trois nuits par semaine (on parle d’hémodialyse longue nocturne). Ladialyse longue
LA VILLE DU REIN
Bienvenue dans la "Ville du rein" La « Ville du rein » a été construite pour que les personnes concernées par l’insuffisance rénale au stade de la suppléance (nécessitant une dialyse ou une greffe) puissent avoir une information de qualité, co-construite avec des experts et qu’elles puissent mieux comprendre et choisir leurparcours de soins.
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LA GREFFE RÉNALE À UN ÂGE AVANCÉ La greffe rénale à un âge avancé. L’âge n’est pas en tant que tel un obstacle pour être transplanté. Certains patients sont greffés avec succès au delà de 80 ans et les recommandations de la Haute Autorité de Santé prévoient qu’elle doit être proposée jusqu’à 85 ans. Mais en pratique, l’accès LES COMPLICATIONS DE LA GREFFE À MOYEN ET LONG …TRANSLATE THIS PAGE C’est le cas notamment des cancers des ganglions (lymphomes) qui surviennent chez 1% environ des patients greffés. Les cancers les plus fréquents après la greffe sont les tumeurs de la peau, dont la plupart sont bégnines si le diagnostic est précoce. Pour les éviter, l’éviction solaire associée à une protection efficaceest
L’ALIMENTATION ET LA DIÉTÉTIQUE EN DIALYSE Les apports en sel doivent aussi être contrôlés. Pour éviter la dénutrition, le patient en hémodialyse ou en dialyse péritonéale doit avoir des apports énergétiques et protidiques corrects. Viande, poisson, œufs ou jambon doivent figurer aux deux repas : déjeuner etdiner.
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IRCT en soins palliatifs :sans dialyse et sans greffe. Ce sujet contient 5 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par jeff25, le il y a 4 années et 11 mois. J’écris pour une vieille tante à moi qui est arrivée en IRCT et qui ne veut pas de dialyse .Les médecins semblent comprendre et même peut-être 82 000 PATIENTS VIVENT EN FRANCE GRÂCE À LA DIALYSE …TRANSLATETHIS PAGE
82 000 patients vivent en France grâce à la dialyse ou la greffe rénale. Ces chiffres sont issus du Rapport 2015 du registre REIN, qui vient d’être publié. Plus de 82 000 personnes (dont 61% d’hommes et 39% de femmes) ont été en traitement de suppléance en France en 2015, soit près de 3 000 de plus qu’en 2014 (+2,5%), dont 44% APRÈS LA GREFFE ON PEUT AVOIR LA MDPH ET AAH ? Après les greffes , sans autre maladie invalidante, ne bénéficient pas du 80% , ils peuvent obtenir 40/ 60%. Maisla MDPH considère que la personne peut travailler en milieu ordinaire ou avec aménagement de poste. Dans ce cas la l’AAh n’est pas accordée. DelphineB . LA DIÉTÉTIQUE DE LA GREFFE RÉNALE La diététique de la greffe rénale. Après la greffe, il redevient possible et nécessaire de boire à sa soif, pour éviter toute situation de déshydratation. Il est même conseillé de consommer beaucoup d’eau. L’alimentation redevient beaucoup plus librequ’en dialyse.
LES INCONVÉNIENTS DE LA DIALYSE À DOMICILE La dialyse est un traitement lourd qu’il peut être inquiétant d’avoir à réaliser soi-même. Malgré l’accompagnement proposé, on peut craindre l’éloignement des structures de soins, l’isolement, l’absence de lien social avec les soignants et les autres patients, redouter les incidents. L’hémodialyse LES INCIDENTS QUI PEUVENT SE PRODUIRE DURANT LA …TRANSLATE THIS PAGE Dans la très grande majorité des cas, les séances d’hémodialyse se passent sans problème particulier et ne sont pas douloureuses. Certains incidents sont néanmoins possibles, notamment des difficultés de ponction de la fistule, avec parfois formation d’unhématome, c’est
RENALOO | ASSOCIATION DE PATIENS ATTEINTS DE …TRANSLATE THIS PAGERENALOOACTUSINFOS SANTÉMES DROITSTÉMOIGNAGESPARTICIPER Renaloo, la voix des malades du rein, est une association de patients atteints de maladies rénales. C'est un réseau de soutien, information et entraide. CONFIRMATION D'UNE 3ÈME DOSE DE VACCIN ARNM …TRANSLATE THIS PAGE Le Ministère de la Santé a annoncé la nécessité d’une troisième dose de vaccin à ARNm pour les patients dialysés et greffés, dans un “DGS Urgent” publié le dimanche 11 avril. ️ Il est possible que les insuffisants rénaux sévères soient également concernés prochainement. Ces décisions s’appuient sur un avis du Conseil d’orientation de la stratégie LA VACCINATION ANTI-COVID19 POUR LES PATIENTS …TRANSLATE THIS PAGE : A ce jour, même si plusieurs études sont en cours à travers le monde, aucune donnée sur l’efficacité de la vaccination anticovid chez les patients insuffisants rénaux, dialysés ou greffés n’est disponible. En revanche un premier article très rassurant sur la sécurité des vaccins ARNm chez les ANTI-CORPS NÉGATIF APRÈS INJECTION VACCIN PFIZER anti-corps négatif après injection vaccin pfizer. Ce sujet contient 92 réponses, 20 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Lalaso, le il y a 2 jours et 5 heures. Suite à la 2ème injection du vaccin pfizer, mon mari greffé depuis un peu plus de 4 ans a fait une sérologie 1 semaine après celle-ci, soit 1 mois IRCT EN SOINS PALLIATIFS :SANS DIALYSE ET SANS GREFFETRANSLATE THISPAGE
IRCT en soins palliatifs :sans dialyse et sans greffe. Ce sujet contient 5 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par jeff25, le il y a 4 années et 11 mois. J’écris pour une vieille tante à moi qui est arrivée en IRCT et qui ne veut pas de dialyse .Les médecins semblent comprendre et même peut-être 82 000 PATIENTS VIVENT EN FRANCE GRÂCE À LA DIALYSE …TRANSLATETHIS PAGE
82 000 patients vivent en France grâce à la dialyse ou la greffe rénale. Ces chiffres sont issus du Rapport 2015 du registre REIN, qui vient d’être publié. Plus de 82 000 personnes (dont 61% d’hommes et 39% de femmes) ont été en traitement de suppléance en France en 2015, soit près de 3 000 de plus qu’en 2014 (+2,5%), dont 44% APRÈS LA GREFFE ON PEUT AVOIR LA MDPH ET AAH ? Après les greffes , sans autre maladie invalidante, ne bénéficient pas du 80% , ils peuvent obtenir 40/ 60%. Maisla MDPH considère que la personne peut travailler en milieu ordinaire ou avec aménagement de poste. Dans ce cas la l’AAh n’est pas accordée. DelphineB . LA DIÉTÉTIQUE DE LA GREFFE RÉNALE La diététique de la greffe rénale. Après la greffe, il redevient possible et nécessaire de boire à sa soif, pour éviter toute situation de déshydratation. Il est même conseillé de consommer beaucoup d’eau. L’alimentation redevient beaucoup plus librequ’en dialyse.
LES INCONVÉNIENTS DE LA DIALYSE À DOMICILE La dialyse est un traitement lourd qu’il peut être inquiétant d’avoir à réaliser soi-même. Malgré l’accompagnement proposé, on peut craindre l’éloignement des structures de soins, l’isolement, l’absence de lien social avec les soignants et les autres patients, redouter les incidents. L’hémodialyse LES INCIDENTS QUI PEUVENT SE PRODUIRE DURANT LA …TRANSLATE THIS PAGE Dans la très grande majorité des cas, les séances d’hémodialyse se passent sans problème particulier et ne sont pas douloureuses. Certains incidents sont néanmoins possibles, notamment des difficultés de ponction de la fistule, avec parfois formation d’unhématome, c’est
FORUMS | POSEZ VOS QUESTIONS, TROUVEZ DES …TRANSLATE THIS PAGE Renaloo a vu le jour en 2002 et aujourd’hui, l’association compte plus de 6 000 membres et mobilise des publics larges, avec une présence forte sur les réseaux sociaux, la capacité de contacter par voie électronique plusieurs dizaines de milliers de patients, professionnels, institutionnels, journalistes, etc. La démarche de Renaloo est en permanence animée par la conviction que les LA RESTRICTION HYDRIQUE OU COMMENT LUTTER CONTRE LA …TRANSLATE THISPAGE
Lorsque les reins ne fonctionnent plus, l'eau ne peut plus être éliminée. Elle s'accumule dans les tissus de l'organisme, provoquant des œdèmes (principalement dans les chevilles et sous les yeux) allant parfois jusqu'à l'œdème pulmonaire. L'hémodialyse corrige cette accumulation à condition que les apports entre deux séancessoient modérés.
LES ALD DÉSORMAIS RENOUVELÉES AUTOMATIQUEMENT Leur durée maximale avait été portée l'an dernier de 5 à 10 ans pour l’insuffisance rénale – ALD 19 – et la greffe – ALD 28. L’assurance maladie vient annoncer que le renouvellement sera désormais fait automatiquement pour 17 ALD, parmi lesquelles les suites de greffe d’organes. Il est probable que l'insuffisancerénale en
ABLATION DE SONDE JJ Bonjour, Je suis un homme de 24 ans. J'ai un rendez-vous demain matin pour ablation d'une sonde JJ qu'on m'a mis il y a 2 mois pour cause de calcul rénal. Mon médecin m'a prévenu que certaines personnes ne supportaient pas le passage de l'endoscope L'HÉMODIALYSE À DOMICILE L’hémodialyse à domicile. Il est possible de réaliser ses séances d’hémodialyse chez soi. Cette option permet une plus grande autonomie que la dialyse en établissement, une souplesse dans le choix des horaires et des jours d’hémodialyse. Elle évite la perte de temps et la fatigue liée aux déplacements vers lesétablissements et
LA VILLE DU REIN
Bienvenue dans la "Ville du rein" La « Ville du rein » a été construite pour que les personnes concernées par l’insuffisance rénale au stade de la suppléance (nécessitant une dialyse ou une greffe) puissent avoir une information de qualité, co-construite avec des experts et qu’elles puissent mieux comprendre et choisir leurparcours de soins.
DURÉE ET FRÉQUENCE DE L’HÉMODIALYSE Il existe plusieurs fréquences et durées possibles pour l’hémodialyse, notamment : 4 à 5 heures, trois fois par semaine (modalité de loin la plus répandue), 2 à 3 heures, six jours par semaine (on parle d’hémodialyse quotidienne) 6 à 8 heures, trois nuits par semaine (on parle d’hémodialyse longue nocturne). Ladialyse longue
PEUT ON SE BAIGNER AVEC UNE DIALYSE …TRANSLATE THIS PAGE bonsoir PtiteFany, effectivement, on peut se baigner tout en étant sous dialyse péritonéale. Pour ma part on m’a posé mon cathéter en juin, j’ai du attendre deux mois avant la première douche : c’était le protocole. La baignade m’est autorisée, jusqu’ LES COMPLICATIONS DE LA GREFFE À MOYEN ET LONG …TRANSLATE THIS PAGE C’est le cas notamment des cancers des ganglions (lymphomes) qui surviennent chez 1% environ des patients greffés. Les cancers les plus fréquents après la greffe sont les tumeurs de la peau, dont la plupart sont bégnines si le diagnostic est précoce. Pour les éviter, l’éviction solaire associée à une protection efficaceest
L’ALIMENTATION ET LA DIÉTÉTIQUE EN DIALYSE Les apports en sel doivent aussi être contrôlés. Pour éviter la dénutrition, le patient en hémodialyse ou en dialyse péritonéale doit avoir des apports énergétiques et protidiques corrects. Viande, poisson, œufs ou jambon doivent figurer aux deux repas : déjeuner etdiner.
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VIVRE AVEC DES MÉDICAMENTS ANTI-REJET », FAISONS VIVRE LA PAROLE DES PERSONNES GREFFÉES !* __ 3 mars 2021
Covid19 Info Santé LA VACCINATION ANTI-COVID19 POUR LES PATIENTS INSUFFISANTS RÉNAUX, DIALYSÉS, TRANSPLANTÉS : INFORMATIONS ET CONSEILS * __ 16 décembre 2020Analyse Covid19
LE BRITISH MEDICAL JOURNAL PUBLIE LES 1ERS RÉSULTATS DE NOTRE ENQUÊTE SUR L’EXPÉRIENCE DES MALADES DU REIN DURANT L’ÉPIDÉMIEDE COVID19
* __ 31 août 2020
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TROISIÈME DOSE, ET APRÈS ?* __ 20 mai 2021
Analyse Association REIN & COVID : RENALOO PUBLIE LES PREMIERS RÉSULTATS DE SON OBSERVATOIRE DES PERTES DE CHANCES* __ 6 mai 2021
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CONFIRMATION D’UNE 3ÈME DOSE DE VACCIN ARNM POUR LES PATIENTS DIALYSÉS ET GREFFÉS* __ 12 avril 2021
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PLAN GREFFE 4 : LES PROPOSITIONS DE RENALOO__ 1 juin 2021
__ 1
juin 2021
__Renaloo AnalyseLeave a Comment on Plan Greffe 4 : les propositions de Renaloo Le Plan Greffe 3, qui a concerné la période 2016-2021, arrive à son terme, avec un bilan bien sombre et des objectifs très loins d’être atteints, indépendamment de la crise sanitaire. Pour la première fois depuis une vingtaine d’années, l’activité de greffe est en déclin depuis 2017, une tendance qui ne se retrouve pas 77% DES PATIENTS DIALYSÉS ET 73% DES TRANSPLANTÉS RÉNAUX SONT VACCINÉS CONTRE LE COVID19__ 29 mai 2021
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1 juin 2021
__Renaloo Covid19Leave a Comment on 77% des patients dialysés et 73% des transplantés rénaux sont vaccinés contre le Covid19 L’Assurance Maladie a mis en ligne le site Data vaccin covid, qui propose en open data les données sur la couverture vaccinale en France, notamment par pathologies et par départements. Une démarche de transparence qu’il faut saluer ! On y apprend qu’au 23 mai 2021, 77% des personnes dialysées et 73% des personnes transplantées RETROUVEZ LE REPLAY DE LA VISIO REUN’IR “DÉSIR D’ENFANT ETGROSSESSE”
__ 21 mai 2021
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27 mai 2021
__Clotilde Genon Dialyse allaitement , désir d'enfant, fertilité
, Grossesse
Leave a Comment on Retrouvez le replay de la visio REUN’IR “Désir d’enfant et Grossesse” “Vous avez été très nombreuses et nombreux à participer le 26 mars 2021 à la visio du projet REUN’IR sur le sujet de la grossesse et du désir d’enfant pour les personnes concernées par la maladie rénale” Retrouvez sur la chaîne Youtube de Renaloo, le replay incluant l’intervention d’Alexandre Hertig, chef du serviceNéphrologie
DÉCOUVREZ LE PODCAST “PATIENTS ENSEMBLE” CONSACRÉ À RENALOO__ 20 mai 2021
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20 mai 2021
__Renaloo AssociationLeave a Comment on Découvrez le podcast “Patients Ensemble” consacréRenaloo
En avril 2020 naissait « Patients ensemble » sous forme de webradio. Destiné à accompagner patients et proches durant le confinement. « Patients ensemble » est un média mêlant information, conseils, témoignages, mais aussi musique et bonne humeur. Patients Ensemble, c’est aujourd’hui des podcasts réalisés par et pour les patients. Découvrez le podcastconsacré
Renaloo : insuffisance rénale, maladies rénales, dialyse, greffe derein
Il y a 4 jours
Plan Greffe 4 : les propositions de Renaloo, objectif 6000 greffes rénales en 2026 renaloo.com/plan-greffe-4-les-propositions-de-renaloo/...
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Plan Greffe 4 : les propositions de Renaloorenaloo.com
Le Plan Greffe 3, qui a concerné la période 2016-2021, arrive à son terme, avec un bilan bien sombre et des objectifs très loins d’être atteints, indépendamment de la crise sanitaire. Pour... Renaloo : insuffisance rénale, maladies rénales, dialyse, greffe derein
Il y a 4 jours
Les visios continuent, n'hésitez pas à vous inscrire pour les sessions du mois de juin. renaloo.com/agenda/Info Rein Santé ,
Patiente impatiente et Renaloo organisent depuis plus d'un an et le début de la crise sanitaire des rendez vous en ligne chaque semaine. Ces échanges chaque mardi à 18h permettent de partager des informations, expériences et ressentis dans ce contexte particulièrement ... Voir plusVoir moins Renaloo : insuffisance rénale, maladies rénales, dialyse, greffe derein
Il y a 1 semaine
Covid19 : 77% des personnes dialysées et 73% des personnes greffées vaccinées (au moins 1 dose) Nécessité d’augmenter la couverture vaccinale pour ces patients très vulnérables Pas encore d’infos sur la 3e dose, ni sur l’insuffisancerénale sévère
renaloo.com/77-des-patients-dialyses-et-73-des-transplantes-renaux-sont-vaccines-contre-le-covid19/ ... Voir plusVoir moins 77% des patients dialysés et 73% des transplantés rénaux sont vaccinés contre le Covid19renaloo.com
L’Assurance Maladie a mis en ligne le site Data vaccin covid, qui propose en open data les données sur la couverture vaccinale en France, notamment par pathologies et par départements. Une dé...Suivre Renaloo
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Yvanie Caillé,
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